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Lecciones aprendidas: Cómo es realmente ser un Riccobono en una reunión del IEP
por Melissa Riccobono
Del editor: Melissa Riccobono, a menudo conocida como la primera dama de la National Federation of the Blind, forma parte de la junta directiva de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos (NOPBC). A pesar de su profunda base en la filosofía de la Federación y su amplia experiencia en la defensa de los niños ciegos, ha descubierto que las reuniones del IEP son un desafío cuando sus propios hijos están involucrados. En este artículo ella cuenta su historia.
Mi esposo, Mark Riccobono, es ahora el presidente de la National Federation of the Blind. Antes de ser elegido presidente, Mark trabajó durante trece años en educación, primero como director de educación para niños ciegos en Wisconsin y luego como miembro del personal del Instituto Jernigan de la National Federation of the Blind. Mark tuvo muy malas experiencias con el sistema educativo mientras crecía, por lo que le apasiona crear más oportunidades para los niños ciegos de hoy.
He estado ciega toda mi vida. Recibí servicios de calidad mientras crecía y asistí a mis propias reuniones de IEP desde que estaba en primer grado. Durante cuatro años trabajé como consejera escolar, por lo que me senté en muchas mesas del IEP en esa capacidad. En muchas reuniones del IEP he defendido los derechos de los niños ciegos en Maryland. Me desempeñé como presidenta de la National Federation of the Blind de Maryland y ahora soy la presidenta de Maryland Parents of Blind Children.
Mark y yo tenemos la suerte de tener tres hijos. Austin, nuestro mayor, es vidente. Oriana y Elizabeth son ambas ciegas. "¡Vaya, debes saber exactamente qué servicios necesitan tus hijos!" otros padres nos lo dicen a menudo. Luego agregan: "Me encantaría sentarme con usted en sus reuniones del IEP. ¡Tú escuela debe verlos venir a los dos y darles todo lo que desean para sus hijas! ¡Si tan solo fuera así de fácil!
Mark y yo hemos aprendido mucho de nuestra participación en el proceso del IEP de nuestras niñas. Ciertamente no tenemos todas las respuestas sobre lo que nuestras hijas necesitan y hemos aprendido, a través de una experiencia impactante, que un equipo no nos dará lo que queremos simplemente por quiénes somos. Aquí hay dos historias sobre nuestro viaje con el IEP y algunas de las lecciones que hemos aprendido.
Nuestro viaje con Oriana
Mark y yo decidimos que Oriana no recibiría ningún servicio de intervención temprana. Pensamos que podría aprender todo lo que necesitaba saber en casa y en la guardería. Después de todo, ambos somos ciegos y fuimos los primeros maestros de Oriana. Además, como Oriana tiene cierta vista útil, me preocupaba recibir recomendaciones "locas" sobre cómo "optimizar su visión". Alto contraste entre comida y plato: ¡no, gracias! Cinta de colores en las escaleras para que pudiera ver los escalones... ¡absolutamente no! ¡Nuestra hija iba a aprender técnicas alternativas sin importar qué!
Este enfoque funcionó bien hasta que llegó el momento de que Oriana ingresara a la escuela. Mark y yo decidimos que tenía sentido que ella comenzara como estudiante de preescolar. Queríamos que aprendiera Braille y pensamos que sería mejor para ella comenzar la instrucción formal en Braille a la edad de cuatro años. Entonces comencé a hacer llamadas telefónicas para descubrir cómo comenzar el proceso del IEP.
Finalmente conseguimos las evaluaciones adecuadas para Oriana, pero el proceso fue complicado. La primera pregunta que me hicieron fue: "¿Recibe servicios de bebés y niños pequeños?" Cuando dije que no, me encontré con una gran perplejidad e información contradictoria sobre qué hacer a continuación. Una lección aprendida: Los bebés y los niños pequeños, al menos proporcionarían una transición más fluida a la escuela. Además, nos dimos cuenta de que tener más personas que nos dieran comentarios honestos y sugerencias útiles sobre las cosas que podríamos hacer para ayudar a Elizabeth (nuestra hija menor) a aprender no sería algo malo. Si se hicieron algunas recomendaciones locas en el camino, podríamos ignorarlas y posiblemente podríamos educar a alguien sobre nuestro punto de vista. Entonces, mientras le dábamos a Oriana las evaluaciones que necesitaba para comenzar su primer IEP, también nos comunicamos con Maryland Infants and Toddlers para inscribir a Elizabeth en los servicios de intervención temprana.
Una vez que recibimos los resultados de la evaluación de Oriana, Mark y yo nos sentamos en la mesa para su primera reunión. En esta reunión se nos presentó el borrador de las metas del IEP. Algunas cosas nos llamaron la atención, como que se esperaba que Oriana solo reconociera el 80 por ciento del alfabeto, pero los otros objetivos parecían estar bien. Pensé que los objetivos parecían estar redactados de manera razonable. Sin embargo, Mark sugirió que alguien más, un profesor experimentado, echara un vistazo sólo para asegurarnos de que estábamos en el camino correcto. ¡Nos alegramos mucho de haberlo hecho!
La profesora que revisó el IEP de Oriana señaló que algunas de las metas eran en realidad objetivos. Nos ayudó a elaborar metas y objetivos mucho más sensatos y nos brindó una valiosa orientación sobre la cantidad de horas de servicio directo que debíamos solicitar. Finalmente, ella pudo darnos muchas sugerencias sobre cómo Oriana, como aprendiz de medios duales, debería equilibrar su día entre el Braille e la impresión.
Lecciones aprendidas
- Primero, una redacción elegante no equivale a una buena meta del IEP.
- En segundo lugar, aunque Mark y yo sabíamos lo que queríamos para Oriana, necesitábamos educación para poder exponer adecuadamente nuestros deseos y las necesidades de Oriana en un IEP.
- En tercer lugar, nosotros, como tantos padres, pudimos obtener ayuda de alguien relacionado con la National Federation of the Blind.
Mark y yo nos dimos cuenta de que, aunque estábamos familiarizados con ayudar a otros a través del proceso del IEP, las cosas eran algo diferentes en esta situación, porque Oriana era nuestra hija. La situación era mucho más personal. Además, como yo soy totalmente ciega, sólo aprendí Braille. Mark no aprendió Braille hasta que estuvo en la universidad. Que un niño aprendiera tanto la letra impresa como el Braille era algo nuevo para ambos. Necesitábamos hacer nuestra tarea para descubrir la mejor manera de ayudar a Oriana a dominar ambas herramientas.
Nuestro viaje con Elizabeth
Dado que Elizabeth es nuestra segunda hija ciega, uno pensaría que las cosas serían más fáciles en lo que respecta a su ingreso a la escuela. Después de todo, ya habíamos pasado por eso una vez antes. Desafortunadamente, pronto aprendimos otra lección importante del IEP: ¡espera lo inesperado!
En la primavera de 2015, Mark había sido elegido recientemente como presidente de la National Federation of the Blind. En gran parte debido a sus nuevas exigencias en el trabajo, tomamos la decisión de mudarnos de la casa en la que habíamos vivido durante casi once años y mudarnos a una casa a poca distancia de la sede de la Federación. Sólo nos movíamos a través de la ciudad y no a través del país, pero todavía teníamos que empacar nuestras pertenencias; había cosas que debíamos desechar, vender o deshacernos de algún otro modo; hubo que cuidar innumerables pequeños detalles; y necesitábamos limpiar nuestra antigua casa y prepararla para los inquilinos. Mientras tanto, Austin y Oriana todavía tenían que ir a la escuela, necesitábamos seguir cocinando las comidas y lavando la ropa. En otras palabras, fue un momento estresante para todos nosotros.
En medio de esta locura, tres días antes de la fecha prevista para la llegada de los transportistas, se programó una reunión de evaluación para Elizabeth, que estaba a punto de cumplir tres años. La reunión se llevó a cabo para repasar los resultados de varias evaluaciones y decidir si permanecería en el Programa para bebés y niños pequeños de Maryland o recibiría servicios en una escuela bajo un IEP. La "Evaluación Nacional de Medios de Lectura" (National Reading Media Assessment o NRMA) mostró que Elizabeth, al igual que Oriana, necesitaba tanto el Braille como la letra impresa. Había un programa preescolar de medio día en la Escuela para Ciegos de Maryland, donde Elizabeth podía recibir servicios, incluido Braille, y comenzar su trayectoria escolar formal. (Sí, otra lección aprendida: Mirando hacia atrás, ¡habría tenido sentido que Oriana comenzara la práctica formal de lectura en Braille un año antes también!)
Consideré esta reunión simplemente como una formalidad. De hecho, le dije a Mark que me sentía muy cómoda asistiendo sola, ya que la reunión sólo formalizaría todo lo que ya habíamos puesto en marcha. Fui a la reunión, confiada en su resultado y un poco molesta porque tenía que programarse en este momento tan ocupado de nuestras vidas.
Desafortunadamente, la reunión no transcurrió como esperaba. ¡Los poderes fácticos no le otorgarían a Elizabeth un IEP ni le permitirían ingresar al programa preescolar en la Escuela para Ciegos de Maryland porque no mostraba ningún retraso educativo o de desarrollo! No importó que se demostrara que Elizabeth necesitaba Braille y que una exposición temprana al Braille la ayudaría a convertirse en una mejor lectora. No importaba que no estuviéramos pidiendo que se desarrollara un programa especial solo para ella; les estábamos pidiendo que asistiera a un programa existente capaz de satisfacer sus necesidades. No importaba que nosotros, como sus primeros profesores, hubiéramos trabajado con ella para asegurarnos de que aprendiera las cosas que necesitaba aprender para estar lista para asistir a la escuela y concentrarse en nuevas habilidades. Lo único que importaba era que un equipo de profesionales, la mayoría de los cuales ni siquiera habían conocido a Elizabeth, habían decidido que ella era demasiado "avanzada" para calificar a los servicios de educación especial.
¿Cómo me sentí cuando terminó esta reunión? En una palabra, ¡estaba furiosa! ¿Cómo podría estar pasándole esto a Elizabeth? ¿Cómo podrían los educadores tomar una decisión así con la conciencia tranquila? ¿Cómo podrían negarle los servicios a Elizabeth ahora y solo concedérselos más adelante cuando se haya retrasado debido a la falta de servicios? ¡Qué modelo educativo tan horrible, uno que presta más atención a solucionar retrasos y superar déficits que a desarrollar fortalezas y proporcionar herramientas desde temprano para que los niños puedan llegar más lejos de lo que la mayoría de la gente pensaría posible!
Afortunadamente, esta historia tiene un final feliz. Después de muchas llamadas telefónicas y un correo electrónico memorablemente furioso, logramos convocar otra reunión, con otro equipo, para Elizabeth. (¡Por cierto, Mark asistió a ese conmigo!) En aquel encuentro (¡sorpresa, sorpresa!) Se descubrió que Elizabeth necesitaba servicios. Se le concedió un IEP y un cupo en el programa preescolar de la Escuela para Ciegos de Maryland.
Además de aprender a esperar de lo inesperado, Mark y yo aprendimos otras lecciones de esta experiencia.
Lecciones aprendidas
- Aprendimos lo que es sentarse en una mesa mientras se toman decisiones terribles sobre nuestros hijos y cómo se siente ser impotente para evitar que suceda.
- Aprendimos lo frustrante que es hacer una llamada tras otra mientras intentas comunicarte con la única persona que puede ayudarte a corregir el error.
- Aprendimos lo difícil que es a veces obtener información correcta. Cada persona con la que hablamos parecía decirnos algo diferente sobre nuestros derechos y cómo debíamos proceder.
Una vez más nos conmovió el apoyo que recibimos de la National Federation of the Blind. Aunque finalmente pudimos resolver este problema por nuestra cuenta, estamos muy agradecidos por el excelente asesoramiento legal y los ofrecimientos de ayuda que recibimos de muchos miembros de la NFB. Si se hubiera necesitado su ayuda, sé que cualquiera de estas personas habría estado dispuesto a asistir a las reuniones con nosotros para obtener los servicios a los que Elizabeth tenía derecho.
Nuestro viaje continúa
Nuestro viaje en el IEP con Oriana comenzó hace tres años, y el viaje de Elizabeth ha sido sólido durante dos años. Ahora Oriana está en primer grado y Elizabeth está en prekínder. Nuestras dos hijas asisten a la misma escuela chárter pública que su hermano.
Evidentemente, nuestro viaje está lejos de terminar. Mark y yo todavía estamos aprendiendo lecciones en cada reunión del IEP a la que asistimos. Luchamos contra las mismas cosas que todos los padres. Queremos lo mejor para nuestras niñas. ¿Cuál es la mejor manera de conseguirles todas las cosas que necesitarán para tener éxito? ¿Cuándo presionamos para obtener más? ¿Cuándo aceptamos lo que se nos ofrece y complementamos con otras oportunidades fuera de la escuela? ¿Cómo podemos llevar suficiente Braille a la sala de clases para que ambas niñas lean con fluidez? ¿Qué cuestiones no son negociables y a qué estamos dispuestos a renunciar cuando negociamos? Estas son las preguntas que nos hacemos antes, durante y después de cada reunión a la que asistimos. Estoy segura de que muchos de ustedes han hecho preguntas similares.
Sabemos que cometeremos errores, ¡ningún padre es perfecto! Lo importante es aprender de esos errores y corregirlos a medida que avanzamos. Para nosotros lo más importante de todo es el apoyo que recibimos de nuestros compañeros padres y colegas de la National Federation of the Blind. Estamos todos juntos en esto. Todos debemos apoyarnos los unos a los otros. Gracias a todos por enseñarnos tantas cosas. Y gracias por permitirnos compartir con ustedes lo que hemos aprendido.