American Action Fund for Blind Children and Adults
Reflexiones Futuras El Plan de Educación Individualizado (IEP) IDEAS Y PERSPECTIVAS
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No estoy seguro de que sea realmente necesario
por Kevin y Rita O'Connor
Del editor: Kevin O'Connor es un orador profesional que enseña en la Universidad de Loyola en Chicago. Rita O'Connor es abogada y corredora de bienes raíces. El trabajo de su hijo Corbb se centra en la accesibilidad en US Bank.
Por última vez nos sentamos a la mesa en una reunión del IEP de nuestro hijo, Corbb. Estaba terminando su último año de escuela secundaria y pronto partiría a la Universidad George Washington en Washington, DC. Después de que el psicólogo dio su informe, le pidió permiso a Corbb para contarnos a todos algo que había compartido en una discusión privada.
Cuando Corbb estuvo de acuerdo, el psicólogo nos explicó el contexto. Había terminado su evaluación, pruebas y entrevistas, pero tenía una última pregunta. "Si pudieras cambiar algo en tu vida, Corbb, ¿qué sería?" preguntó.
El psicólogo esperaba que Corbb respondiera con algún comentario sobre su ceguera. Sin embargo, la respuesta de Corbb lo tomó por sorpresa. "Realmente no puedo pensar en nada", dijo. "Tal vez una mejor visión... pero no estoy seguro de que sea realmente necesario".
Se hizo el silencio en la sala mientras reflexionábamos sobre la respuesta de Corbb. La respuesta que todos esperábamos no fue la experiencia de Corbb.
Como padres, estos son nuestros recuerdos de nuestro viaje con nuestro hijo hasta los dieciocho años: médicos, programas desde el nacimiento hasta los tres años, desde preescolar hasta el séptimo grado de la secundaria, y luego hasta el doceavo grado de secundaria, bastones, perro guía, profesores, instructores, administradores, IEP, solicitudes universitarias, trabajos de verano... estaban sucediendo muchas cosas a nosotros. Una de nuestras mayores preocupaciones era cómo interpretaría nuestro hijo las curvas que la vida nos presenta a todos. ¿Los percibiría como obstáculos en el camino hacia la madurez o como el precio a pagar por tener una discapacidad visual?
Pensábamos que los primeros días serían los más difíciles. Lo fueron, no para Corbb, sino para nosotros, con nuestra incertidumbre, nuestros miedos y ansiedades, y nuestra búsqueda de respuestas y apoyo.
La discapacidad en cualquier forma, a cualquier edad, nos desequilibra. Visite cualquier escuela para ciegos y verá todas las discapacidades imaginables, a menudo combinadas. También verá el espíritu humano. Sin duda, algunos estudiantes desean tener una salud perfecta y agudeza visual o auditiva, como sus padres y abuelos desean esas cosas para ellos. Pero algo muy interesante sucede en algún momento del camino. Me doy cuenta de que esto es la vida, mi vida, la vida de mi hijo. En algún momento del viaje reconocemos que es nuestro trabajo ayudar a que la vida suceda en cualquier forma que adopte, cumpliendo cualquier potencial que haya en ella.
Al principio, no estábamos preparados para esta lección. Tal vez, sólo tal vez tuvimos que luchar contra la pena y el dolor lo más fuerte que pudimos. C.S. Lewis dijo: "La única salida es a través". No luchamos con el dolor. Luchamos por superarlo.
Cuando diagnosticaron a Corbb, la primera llamada que hizo Kevin fue a un optometrista y querido amigo, el Dr. Stanley Dushman. Stanley había sido nuestro oftalmólogo y su esposa era la compañera de la escuela de posgrado y práctica privada de Kevin. Ambos eran gente muy, muy querida, el tipo de personas a las que llamas cuando estás en problemas.
Stanley escuchó lo poco que sabíamos sobre la condición ocular de Corbb en ese momento. Luego, en voz baja, amorosa y confiada, dijo: "Que vea lo que ve. No compares tu visión con la de él". ¡Esas fueron palabras sabias que Kevin ignoró durante los siguientes diez años!
Mientras tanto, Rita revisó la investigación y visitó a los médicos. Algo aquí y algo allá, nos llegaban pedacitos, pero nunca era suficiente, nunca era satisfactorio. Nunca fue la cura que queríamos, la cura que en el fondo sabíamos que nunca encontraríamos.
Tuvimos la suerte de contar con excelentes servicios de visión. Corbb asistió a una escuela Montessori y más tarde a una escuela intermedia y luego a la secundaria, las cuales eran progresistas e inclusivas. Su escuela secundaria era una de las mejores del estado. Sin embargo, como muchos padres de niños ciegos, todavía queríamos más. Queríamos vista.
Luchar contra la corriente es una actividad que todos nosotros, como padres, parecemos compartir. Por experiencia y por nuestra intuición informada sabemos lo que es luchar, resistir, explorar y volver a luchar al día siguiente. Luchamos contra el sistema, los médicos y sobre todo contra la realidad del diagnóstico. Aunque nuestros amigos y vecinos puedan simpatizar, ellos nunca pueden empatizar completamente como puede hacerlo otro padre en la misma situación. Necesitamos la investigación, así como a la comunidad.
En algún momento de esos años empezamos a darnos cuenta de que nosotros también estábamos cegados. No pudimos ver lo que vio Corbb. Pudo ver algunas cosas desde el auto que nos sorprendieron. Las vacaciones y los viajes habituales a la tienda nos recordaron lo que vio. Extraños bien intencionados, pero intrusivos y, a veces, compañeros de clase ignorantes o distantes nos recordaron lo que deseábamos que no viera. Y luego llegaron esos momentos mágicos en los que nada de eso importaba en absoluto y éramos simplemente una familia para nosotros mismos. Las vistas que todos vimos y aquellas que ni siquiera notamos se convirtieron en nuestro mundo de descubrimiento mutuo cuando nos tomamos el tiempo para observarlas y compartirlas.
Y ahora escuchamos la respuesta de Corbb al psicólogo: "Realmente no se me ocurre nada... tal vez una mejor visión, pero no estoy seguro de que sea realmente necesario". Cada uno de nosotros se sintió un poco tranquilo y los estímulos de todos esos profesores de la visión a lo largo de los años pasaron a primer plano. También nos sentimos un poco tristes; siempre teníamos sentimientos encontrados en estas reuniones. Y finalmente nos impresionó que este IEP final fuera un recordatorio de que, después de todo, el Dr. Dushman tenía razón. Corbb ve lo que ve, y para él está bien, es suficiente, tal vez incluso genial.
También nos dimos cuenta, en ese preciso momento en nuestro último IEP, de que nuestra visión había cambiado. Habíamos esperado poder ver físicamente durante todos esos años, pero tal vez no era realmente necesario después de todo.