por Darius Tahir
Del editor: El artículo que sigue ha sido proporcionado generosamente por Kaiser Health News y demuestra un buen conocimiento práctico de lo que experimentamos con demasiada frecuencia cuando intentamos utilizar software médico. Debo revelar que una vez trabajé brevemente para Cerner, y en aquel momento consideraba la accesibilidad como algo agradable, pero no como algo que tuviera que desarrollar o adquirir. Este artículo también es paralelo a mi experiencia en mi trabajo en la universidad, cuando las objeciones sobre la accesibilidad antes de la compra se desestimaban de forma rutinaria como algo que se arreglaría más tarde. Espero que este artículo tenga la misma resonancia en los lectores que en mí:
Sarah Sheffield, enfermera de una clínica de Asuntos de los Veteranos en Eugene, Oregón, tenía un problema. Sus pacientes, en su mayoría de más de 70 años, no podían leer la pantalla de la computadora. No es un problema inusual entre las personas mayores, por lo que se podría pensar que Oracle Cerner, los desarrolladores del nuevo sistema de historia clínica digital de la agencia, lo habrían previsto. Pero no lo hicieron.
La ley federal exige que los recursos gubernamentales sean accesibles a los pacientes con discapacidad. Pero los pacientes no pueden ampliar fácilmente el texto. "Todos aprendieron a conseguir gafas de lectura y lupas potentes", dijo Sheffield, que se jubiló a principios de octubre.
Las dificultades son recordatorios cotidianos de una realidad nefasta para los pacientes del sistema de Asuntos de los Veteranos. Más de un millón de pacientes son ciegos o tienen baja visión. Dependen de programas informáticos para acceder a las prescripciones o enviar mensajes a sus médicos. Pero a menudo la tecnología les falla. O bien las pantallas no permiten a los usuarios ampliar el texto, o el software lector de pantalla que traduce el texto a voz no es compatible.
"Ninguno de los sistemas es accesible" para estos pacientes, afirma Donald Overton, director ejecutivo de la Asociación de Veteranos Ciegos.
Los pacientes suelen tener dificultades incluso para entrar en sitios web o introducir la información básica necesaria para registrarse en las visitas al hospital, afirma Overton. "Nos damos cuenta de que nuestra comunidad deja de intentarlo, se desconecta y se desentiende. Se vuelven dependientes de otras personas; renuncian a la independencia".
Ahora, el desarrollo del sistema de historias clínicas de los Asuntos de los Veteranos, ya sobredimensionado por unos costos desorbitados, se ha retrasado hasta junio de 2023. Hasta ahora, el proyecto ha amenazado con agravar esos problemas.
Aunque los usuarios en general se han visto afectados por numerosos incidentes de tiempos de inactividad, retrasos en la atención y falta de información, las barreras de acceso son especialmente graves para los usuarios ciegos o con baja visión, ya sean pacientes o trabajadores del sistema médico. Al menos a un empleado de Oregón se le ha ofrecido ayuda; un asistente asignado para leer y pulsar botones, para navegar por el sistema.
El portavoz de Asuntos de los Veteranos, Terrence Hayes, ha confirmado que hay más de mil quejas relacionadas con la Sección 508 pendientes de evaluación o de solución por parte de Oracle Cerner. Esa sección es parte de la ley federal que garantiza a las personas con discapacidad el acceso a la tecnología del gobierno.
Hayes dijo que los problemas descritos en estas quejas no impiden a los empleados y pacientes con discapacidades utilizar el sistema. Las quejas; 469 de las cuales han sido asignadas a Oracle Cerner para arreglar, dijo, significan que las discapacidades de los usuarios hacen que sea más difícil, hasta el punto de requerir la mitigación.
El proyecto cuenta con una nueva dirección y grandes promesas. La empresa Cerner, con sede en North Kansas City, Missouri, que originalmente obtuvo el contrato de Asuntos de los Veteranos, ha sido adquirida recientemente por el gigante de la tecnología de bases de datos Oracle, que tiene previsto revisar el software, según declaró Mike Sicilia, ejecutivo de la empresa, durante una comparecencia ante el Senado en septiembre. "Tenemos la intención de reescribir" el sistema, dijo. "No hemos encontrado nada que no pueda abordarse en un plazo relativamente corto".
Pero eso ocurrirá bajo un escrutinio continuo. El representante Demócrata de California, Mark Takano, presidente del Comité de Asuntos de los Veteranos de la Cámara de Representantes, declaró que su grupo seguirá supervisando el cumplimiento de las normas de accesibilidad por parte del Departamento. "Tanto si trabajan para los Asuntos de los Veteranos como si reciben atención médica y prestaciones, las necesidades de los veteranos deben ser atendidas por las empresas que quieran trabajar con Asuntos de los Veteranos", afirmó.
Takano, junto con los senadores demócratas Bob Casey, de Pensilvania, y Jon Tester, de Montana, enviaron una carta el 7 de octubre al Secretario de los Asuntos de los Veteranos, Denis McDonough, en la que señalaban las importantes deficiencias de los sistemas de la agencia e instaban a los Asuntos de los Veteranos a comprometerse con todos los veteranos discapacitados, no sólo con los ciegos.
Los Asuntos de los Veteranos fue alertado temprano y con frecuencia de que el software de Cerner planteaba problemas para los usuarios ciegos y con baja visión, según muestran las entrevistas y una revisión de los registros. Ya en 2015, cuando el Departamento de Defensa y Asuntos de los Veteranos estaban estudiando la compra de nuevos sistemas, la Federación Nacional de Ciegos envió cartas a ambos departamentos y a Cerner, expresando su preocupación por que el producto fuera inutilizable para los médicos y los pacientes.
Las alertas también llegaron desde dentro de los Asuntos de los Veteranos. "Señalamos a Cerner que su sistema dependía mucho de la visión y que era un gran problema. Los iconos son muy, muy pequeños", afirma el Dr. Art Wallace, anestesiólogo de Asuntos de los Veteranos que participó en uno de los grupos de usuarios de la agencia para contribuir al diseño final del sistema.
El sistema Cerner, dijo a la agencia y a KHN, no es fácil de usar. Desde el punto de vista clínico, requiere varios monitores de alta resolución para mostrar la historia completa de un paciente, y las instalaciones de Asuntos de los Veteranos no siempre disponen de esa riqueza de equipos. "Sería muy difícil de utilizar para las personas con deficiencias visuales o para las personas normales que llevan lentes bifocales", concluyó.
Antes de poner en marcha el software, el sistema tampoco superó una prueba con un empleado que trabajaba con un equipo del Centro Médico de Asuntos de los Veteranos White City de Oregón dedicado a ayudar a los pacientes ciegos a desarrollar habilidades e independencia, dijo Carolyn Schwab, presidenta de la Federación Estadounidense de Empleados Gubernamentales Local 1042.
En las pruebas, el sistema no funcionaba con equipos de adaptación, como el software de texto a voz, dijo. A pesar de recibir estas quejas sobre el sistema, Asuntos de los Veteranos y Cerner "lo implantaron de todos modos". Recientemente, cuando un presidente regional de AFGE preguntó a Asuntos de los Veteranos por qué utilizaban el software, a pesar de los mandatos federales, no recibió ninguna respuesta, dijo Schwab.
Algunos en la empresa también pensaban que habría problemas. Dos antiguos empleados de Cerner afirmaron que el sistema estándar de historias clínicas se estaba quedando anticuado cuando Asuntos de los Veteranos firmó un acuerdo para adquirir y personalizar el producto.
Según los empleados, al estar basado en código antiguo, el software era difícil de parchear cuando se descubrían problemas. Es más, según los empleados, Cerner adoptaba un enfoque obstinadamente progresivo para corregir los errores. Si alguien se quejaba de un botón que funcionaba mal en una página llena de otros baches, la empresa arreglaba sólo ese botón, no toda la página, decían los empleados.
Hayes, portavoz de Asuntos de los Veteranos, negó las afirmaciones, diciendo que el desarrollador y el departamento intentan abordar los problemas de forma holística. Cerner no respondió a las múltiples solicitudes de comentarios.
Los errores de accesibilidad están tan presentes en los sistemas de historias clínicas del sector privado como en el público. Cerner corrigió un error del navegador Safari en su portal del paciente cuando la clínica de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts amenazó con emprender acciones legales, según los antiguos empleados. ("MIT Medical no discute, como práctica general, los contratos o servicios de proveedores individuales", dijo el portavoz David Tytell).
Las amenazas legales; con los sistemas hospitalarios y de historias clínicas que se enfrentan habitualmente a demandas, son el síntoma más evidente de la falta de accesibilidad del sistema médico estadounidense. El floreciente sector de la telemedicina adolece de una profunda inaccesibilidad. Una encuesta reciente de la Fundación Estadounidense de Ciegos reveló que el 57% de los encuestados tenía dificultades para utilizar las plataformas de telemedicina de los proveedores. Algunos recurrieron a FaceTime. Muchos dijeron que no podían iniciar sesión o no podían leer la información transmitida a través de las barras laterales del chat.
La normativa federal vigente podría, en teoría, utilizarse para hacer cumplir normas más estrictas de accesibilidad en la tecnología médica. Durante la pandemia, la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos publicó orientaciones para facilitar el uso de las tecnologías de telemedicina a los pacientes con discapacidad. Y otros organismos podrían empezar a presionar a los hospitales, por ser receptores de fondos públicos o proveedores federales, para que se aseguren de que sus ofertas funcionan para esos pacientes.
Puede que eso no ocurra. Los defensores advierten de que estas normas podrían resultar inútiles. Aunque hay varias leyes en vigor, los defensores sostienen que no se han aplicado ni endurecido las normas. "La preocupación de las partes interesadas es: ¿Van a ir despacio otra vez?", afirma Joe Nahra, director de relaciones gubernamentales de Powers Law, un bufete de abogados de Washington DC.
La accesibilidad ha beneficiado históricamente a todos los usuarios. La tecnología de asistencia por voz se desarrolló originalmente para ayudar a los usuarios ciegos y con baja visión antes de ganar popularidad generalizada con herramientas como Siri y Alexa.
Los defensores de los discapacitados creen que los vendedores suelen impulsar la tecnología sin tener debidamente en cuenta el impacto en las personas que dependerán de ella. "En su afán por ser los primeros, la accesibilidad queda relegada a un segundo plano", afirma Eve Hill, abogada especializada en derechos de los discapacitados del bufete de abogados Brown, Goldstein & Levy.
KHN (Kaiser Health News) es una redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud. Junto con Análisis Político y Encuestas, KHN es uno de los tres principales programas operativos de KFF (Kaiser Family Foundation). KFF es una organización sin ánimo de lucro que proporciona información sobre temas de salud a toda la nación.