Conferencia de la NOPBC compartir nuestros valores FUNDAMENTALES: Crear oportunidades, aumentar las expectativas

por Carlton Anne Cook Walker

Del editor: Este artículo del ex presidente inmediato de nuestra Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos se reimprime de Future Reflections [Reflexiones Futuras], Volumen 41, y en él se recogen muchos temas de la convención importantes para los padres. He aquí la forma en que fue presentado por la Editora Deborah Kent Stein:

Desde 2007, Carlton Anne Cook Walker ha trabajado incansablemente para promover el mensaje positivo de la Federación sobre la ceguera entre padres y colegas de todo el país. A continuación, figura la presentación que hizo en la sesión inaugural de la Conferencia NOPBC en la Convención 2022 de la Federación Nacional de Ciegos en Nueva Orleans.

Bienvenidos a la Sesión General de apertura de la Conferencia 2022 de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos (NOPBC, por sus siglas en inglés) aquí en la Convención Anual de la Federación Nacional de Ciegos (NFB, por sus siglas en inglés).

Esta conferencia no sería posible sin el apoyo de la NFB y de voluntarios de todo el país (incluyendo los miembros de nuestra junta de la NOPBC) que se dedican a proporcionar a nuestros niños lo que necesitan para prosperar: habilidades para la ceguera, modelos a seguir, altas expectativas y el compromiso de cuidar y apoyar a nuestros niños durante toda su vida.

El tema de nuestra conferencia de este año es "Compartir nuestros valores FUNDAMENTALES: Crear oportunidades, elevar las expectativas". Estamos encantados de embarcarnos con ustedes en una semana de exploración, aprendizaje y creación de relaciones.

Soy Carlton Anne Cook Walker, presidenta de la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos (NOPBC), una orgullosa división de la Federación Nacional de Ciegos (NFB). Eso sí que es un trabalenguas, así que no dude en llamarme Carlton, presidenta de la NOPBC y miembro de la NFB. Además, tenga en cuenta que en este discurso me referiré a los "niños ciegos". Esta referencia no pretende dividirnos ni ahondar en las implicaciones académicas y funcionales del grado de visión de un niño. Cuando utilizo la palabra ciego, lo hago como un término inclusivo. Utilizo la palabra ciego para describir a cualquier individuo cuya visión (o capacidad para utilizar la visión) le plantea obstáculos a los que no se enfrentan los individuos con visión típica. De hecho, mi propia hija es legalmente ciega, pero se identifica como ciega porque las habilidades y herramientas de la ceguera le ayudan a eliminar esos obstáculos.

Asistí a mi primera conferencia de la NOPBC y a la convención de la NFB en Dallas, Texas, en 2006. Por aquel entonces era abogada en la zona centro-sur de Pensilvania e intentaba reconstruir mi bufete. Mi bufete se centraba en las áreas de planificación y administración de sucesiones, bienes inmuebles y derecho municipal. No sabía que mi marido, nuestra hija de cinco años, Anna Catherine, y yo estábamos a punto de embarcarnos en un viaje increíble.

¡Aprendimos tanto en la conferencia de la NOPBC de 2006! Conocí a tanta gente increíble, incluyendo muchos de los que están hoy aquí con nosotros. Aunque mi familia fue a Dallas centrándose en la NOPBC y en otros padres de niños ciegos o con baja visión, ¡descubrimos mucho más! Descubrimos a adultos ciegos miembros de la NFB, personas que nunca antes nos habían conocido ni a nosotros ni a nuestra hija, que nos cuidaron y orientaron como si fuéramos de la familia. A lo largo de los años, estas relaciones han ido creciendo y floreciendo. Estas personas han actuado como tíos y tías de Anna Catherine, ayudándonos a ella y a nosotros a encontrar y abrir puertas a nuevas oportunidades. Nos mostraron, como padres, cómo escapar de la mentalidad de que la ceguera tiene un impacto adverso en la realización personal.

Como presidenta de la NOPBC, tengo el privilegio de compartir con cada uno de ustedes nuestros valores FUNDAMENTALES. Recuerden que soy abogada, así que debo empezar haciendo referencia a nuestro documento fundacional. De acuerdo con la Constitución de la NOPBC, "El propósito de esta organización será:

• crear un clima de oportunidades para los niños ciegos en el hogar, la escuela y la sociedad
• proporcionar información y apoyo a los padres de niños ciegos
• facilitar el intercambio de experiencias y preocupaciones entre los padres de niños ciegos
• desarrollar y ampliar los recursos disponibles para los padres y sus hijos ciegos
• ayudar a los padres de niños ciegos a adquirir comprensión y perspectiva mediante la asociación y el contacto con adultos ciegos, y
• funcionar como parte integrante de la Federación Nacional de Ciegos en su esfuerzo continuo por eliminar la discriminación y los prejuicios contra los ciegos y lograr para ellos seguridad, igualdad y oportunidades".

Estos son nuestros valores FUNDAMENTALES. Nos hemos centrado en estos valores desde nuestra fundación en 1983, y eso es lo que seguimos esforzándonos por hacer. Durante el COVID organizamos talleres en línea, jornadas de puertas abiertas y charlas informales en línea. A lo largo del año albergamos un activo grupo de Facebook con más de cinco mil miembros. Tenemos un servidor de listas de correo electrónico, apoyamos la revista trimestral Future Reflections y mantenemos un tesoro de información en nuestro sitio web NOPBC.ORG. Nuestros experimentados miembros pasan incontables horas al teléfono y en persona con padres y familias, compartiendo las oportunidades que existen para nuestros niños ciegos. Se esfuerzan por inculcar la confianza de que es aceptable y adecuado mantener nuestras expectativas altas, independientemente de lo que la sociedad o los educadores o incluso los miembros de la familia puedan decirnos sobre la ceguera y la baja visión. Para mi familia, este apoyo fue incalculable.

Al año siguiente de ir a Dallas, asistimos a una Conferencia sobre Infancia Temprana llamada "Beginnings and Blueprints"[“Inicios y Planos”] en la sede de la NFB en Baltimore, Maryland. Cuando volvimos a casa, empezamos a hacer planes para que Anna Catherine recibiera formación en algunas habilidades relacionadas con la ceguera. AnnaCat podía ver algo, pero sus oportunidades estaban limitadas por su pérdida de visión. En la conferencia "Beginnings and Blueprints" aprendimos que, incluso con algo de visión utilizable, nuestra hija podría beneficiarse del aprendizaje de habilidades para la ceguera.

Pero nos encontramos con resistencia. El personal del colegio desestimó nuestras preocupaciones. Nos dijeron: "Anna ve demasiado bien para aprender Braille" y "Anna no necesita bastón". Nuestras familias no nos ofrecieron mayor apoyo. Ni mi familia ni la de mi marido tenían experiencia alguna con la ceguera o la baja visión. Aunque la mayoría de sus miembros llevaban gafas desde pequeños, su visión estaba totalmente corregida. La idea de la ceguera no sólo era extraña, sino que daba miedo. Era emocionalmente más seguro ignorar el impacto de la pérdida de visión de Anna Catherine que adentrarse en un mundo desconocido relacionado con una palabra que temían: ceguera.

Sin el apoyo de la NFB y de los líderes de la NOPBC, nunca hubiéramos podido encontrar la fuerza para defender el derecho de nuestra hija a tener acceso a todas las oportunidades, para potenciar al máximo a nuestra hija, no la visión de nuestra hija. A través de relaciones significativas y auténticas con compañeros ciegos y adultos, Anna Catherine aprendió a defender estas oportunidades. Ahora, a los veintiún años, ¡lo sigue haciendo! Con el tiempo, el personal de la escuela y los miembros de la familia aprendieron que las habilidades, no la visión, dictaban el potencial de Anna Catherine para tener éxito, y sus expectativas aumentaron, no tan altas como las nuestras, pero sí más altas de lo que nunca antes habían sido las suyas.

El día de hoy está repleto de paneles y sesiones simultáneas. Esta conferencia le ayudará a obtener los conocimientos y recursos que desea y le permitirá establecer las conexiones y relaciones que necesita para apoyar a su hijo ciego, a su familia y a usted mismo en los años venideros.

Pero por favor tenga en cuenta estas palabras de precaución: A veces, en mi afán por aumentar las oportunidades de Anna Catherine, he acabado reduciéndolas. Es fácil caer en esta trampa: sustituir los estereotipos negativos por estereotipos positivos. Los estereotipos positivos no dejan de ser estereotipos y ocultan al individuo que hay en ellos. Estaba decidida a liberar a Anna Catherine de los estereotipos basados en la discapacidad, el género, etc. No quería que nada limitara a mi increíble hija. Quería que Anna Catherine aprovechara todas las oportunidades que se le presentaran y que el mundo entero estuviera abierto a mi hija. Aunque esto, en sí mismo, no es malo, fue demasiado lejos. A veces me centraba más en romper los estereotipos negativos que en los deseos y necesidades particulares de mi hija.

Lo curioso es que mis padres hicieron exactamente lo mismo conmigo. No querían que limitara mis objetivos a los roles "femeninos" tradicionales y fomentaron mis intereses por las matemáticas, la ciencia y la abogacía. Por desgracia, también desalentaron activamente mi interés por la docencia, incluso como especialidad adicional en la universidad. Cuando me licencié en Derecho y obtuve mi MBA, había cumplido sus sueños. Pero aún me faltaba algo.

Encontré ese algo una década más tarde, cuando, con el pleno apoyo de mi marido, finalmente obtuve el título de profesora y empecé a enseñar a alumnos ciegos y con baja visión. No me malinterpreten: ¡me encanta el Derecho! No renunciaría a mi formación jurídica y empresarial por nada del mundo. Soy quien soy gracias al camino que tomé, y ahora tengo el trabajo perfecto para mí: asesora y defensora de la educación.

Aunque no me arrepiento de nada y ahora me siento realizada, pasé muchos años sintiéndome una extraña en mi propia vida. Había buscado nuevas oportunidades y había conseguido romper estereotipos sociales tradicionales. Pero al apresurarme a cruzar esas puertas recién abiertas, me encontré con que otras se cerraban de golpe. Al fin y al cabo, ¿es habitual que una abogada con un bufete de éxito se dedique a la enseñanza? Incluso ahora, mucha gente se sorprende de que primero fuera abogada y luego profesora.

Y luego hice lo mismo con mi Anna Catherine. Luché contra los estereotipos negativos de la ceguera centrándome en lo que yo consideraba un camino positivo de grandes expectativas, animándola a cursar una carrera de cuatro años inmediatamente después de la secundaria. Estaba sustituyendo un estereotipo negativo por uno positivo. Al centrar mis esfuerzos en cambiar los prejuicios sociales sobre la ceguera, no conseguí proporcionar el entorno de apoyo necesario para alimentar las aspiraciones personales de mi hija basadas en sus deseos y necesidades individuales.

Sólo recientemente he dejado de luchar contra los obstáculos y he empezado a escuchar a la joven adulta de mi vida. Me alegro mucho de haberlo hecho. Cuanto más me apartaba, más avanzábamos juntas. Sigo siendo una defensora incondicional y firme de mi hija ciega y de todas las personas con discapacidad. También reconozco que las personas son mucho, mucho más interesantes, creativas y valiosas que cualquier estereotipo, aunque sea positivo.

Por favor, no cometan los errores que yo cometí. Me centré en lo FUNDAMENTAL; crear oportunidades y aumentar las expectativas, pero asumí que lo FUNDAMENTAL tenía que ser el corazón de una manzana. Todas las manzanas tienen corazón, así que ¿no deberían ser todos corazones de manzana? Y, después de todo, hay muchas variedades de manzanas: Fiji, Golden y Red Delicious, Rome, Granny Smith. Toda esta variedad ofrece suficiente espacio para la individualidad, ¿no? Si no, fijémonos en otras frutas con corazón, como las peras y el membrillo. ¿No debería ser suficiente?

En lugar de centrarnos en el corazón, debemos centrarnos en la razón de ser del corazón. En la fruta, el corazón desempeña dos funciones principales. Proporciona la estructura que permite que la fruta crezca y madure, y proporciona semillas que contienen ADN, el proyecto para el futuro.

Nuestros valores FUNDAMENTALES hacen lo mismo. Aumentamos las expectativas compartiendo las herramientas y técnicas accesibles y no visuales que permiten a las personas ciegas construir su futuro, sin que las bajas expectativas de nuestro mundo centrado en la visión se lo impidan. Nuestra filosofía proporciona la estructura, el marco para que las personas persigan sus propios objetivos. Al igual que el ADN, nuestros valores fundamentales sirven como bloques de construcción que dan nueva vida y sientan las bases para la transformación del mundo tal y como lo conocemos. Nuestros valores fundamentales sientan las bases del crecimiento y garantizan que el ecosistema de la ceguera no tiene por qué definir a las personas ni limitar sus vidas.

Al centrarme en el propósito, la razón por la que un corazón es importante, empecé a adoptar esta analogía de nuevas maneras. Los valores FUNDAMENTALES no tienen por qué ser limitados, al menos no de forma que interfieran con el propósito del valor FUNDAMENTAL. Ahora podemos pasar de las manzanas y las peras a todas las frutas, incluyendo las naranjas, las moras y las ciruelas. Aunque no tienen un corazón propiamente dicho, tienen arquitecturas internas que proporcionan los cimientos sobre los que puede crecer la fruta; proporcionan recursos para el futuro.

Entonces me pregunté: ¿Puede la analogía extenderse también a las verduras? Yo creo que sí. Algunas verduras, como las coles, crecen en capas sobre el suelo. Otras, como las patatas y las cebollas, prosperan ocultas a la vista. Sea cual sea el camino que tomen, sólo pueden prosperar cuando tienen una estructura en la que crecer y el alimento que necesitan para avanzar.

Del mismo modo, nuestros valores FUNDAMENTALES pueden abarcar a todas las personas, sin tener en cuenta discapacidades adicionales, raza, sexo u otros prejuicios sociales. Rechazamos los prejuicios sociales contra las personas ciegas, y podemos rechazarlos para todas las personas. Todo ser vivo necesita un corazón, y nosotros le ofrecemos de todo corazón nuestros valores FUNDAMENTALES y a nosotros mismos.

Le damos la bienvenida a la Conferencia de la NOPBC y a nuestra familia de la NFB.

La Federación Nacional de Ciegos es nuestro jardín. Aquí encontrará la tierra, el sol y el agua de la vida. Aquí no practicamos la jardinería de contenedores; no le juzgamos ni le definimos. Aquí damos la bienvenida a nuevos brotes y a semillas desconocidas. Estamos impacientes por compartir nuestro huerto con usted para que cada uno de nosotros pueda apoyarse mutuamente en nuestra cosecha diversa y abundante. Estamos deseando compartir con ustedes nuestros valores FUNDAMENTALES; crear oportunidades y elevar las expectativas, a lo largo de esta semana y de nuestras vidas. ¡Bienvenidos!