Quiénes son los ciegos que dirigen a los ciegos: Los elegidos en 2022

Periódicamente publicamos el artículo “Quiénes son los ciegos que dirigen a los ciegos”, pero en este número hemos decidido destacar a los nuevos miembros elegidos en nuestra convención más reciente, celebrada en julio de 2022. Disfruta conociendo a estas personas talentosas y dedicadas que dan tanto para servirnos:

Donald Porterfield: Esposo, tío, hermano, hijo, fiscal y miembro de la Federación Nacional de Ciegos

Donald Porterfield fue elegido miembro de la Junta Directiva de la Federación Nacional de Ciegos en julio de 2022. También es presidente de la NFB de Arizona. Nacido en 1959, hijo de James y Doris Porterfield, tiene tres hermanos: una hermana mayor, un hermano mayor y su gemelo. Su ceguera se debe a la diabetes y no se manifestó hasta los cuarenta y ocho años.

Donald dice que era un estudiante de medio a bueno, pero que su experiencia escolar se vio notablemente mejorada por su participación como atleta. “Tuve suerte de ser bueno en los deportes, y eso me trajo algunos amigos, pero dado que soy introvertido, de lo que me siento más afortunado es de ser gemelo y de haber nacido con mi mejor amigo de la infancia”.

La aparición de la ceguera de Donald se produjo el mismo año en que murió su padre, por lo que él y su familia tuvieron que afrontar dos crisis en el mismo año. Para algunos, la adaptación a la ceguera de Donald fue un proceso lento, mientras que para otros fue más rápida. Algunos veían que era su responsabilidad cuidar de Donald, pero ese sentimiento de obligación que sentían no duró mucho cuando quedó claro que Donald cocinaba, lavaba la ropa y no tenía problemas con su higiene personal. De esto podía presumir incluso antes de recibir formación alguna en las habilidades propias de la ceguera.

Desde que tiene uso de razón, Donald quería ser fiscal, pero tardó en llegar a un punto en el que pudiera estudiar Derecho. Pasó los primeros veintitrés años de su carrera profesional en el sector de los complejos de golf y la hostelería. Durante gran parte de ese tiempo fue ejecutivo, y muchos años de su permanencia en la empresa le vieron como vicepresidente de operaciones de alimentos y bebidas. No fue un trabajo fácil para él porque, sin duda, es introvertido y tuvo que aprender a ser gregario y extrovertido. Se ríe de que su hermano gemelo pueda entrar en un supermercado y salir conociendo a cien personas, pero no fue así como Donald experimentó la vida. Aprender a ser extrovertido ha sido todo un reto. “Mi anterior gerente y mentor era un tanto grandilocuente y siempre me ponía en una posición de mejorar mi presencia escénica. A veces me hacía sentir incómodo, pero eso no solo me ayudó en mi carrera como gerente, sino que se resultó beneficioso en los demás giros que daría mi vida”.

Fue en la segunda semana de su segundo año en la facultad de Derecho cuando Donald, a sus cuarenta y ocho años, empezó a experimentar verdaderos problemas de visión. Había notado una ligera disminución de la visión con el tiempo, y lo atribuyó a la edad. Pero aquel fatídico día se dio cuenta de que no podía concentrarse en nada de lo que tenía ante sí. Pensó que estaba cansado y se echó una siesta. Después de la siesta, su visión volvió a parecer normal, pero cuando volvió a la escuela el lunes siguiente, los problemas de enfoque volvieron, así que fue al oftalmólogo. Le diagnosticaron retinopatía, consecuencia de la diabetes, y durante los dos años siguientes tuvo que ir al médico una vez a la semana y probar varias operaciones, al tiempo que gestionaba sus estudios de Derecho. “Cuando descubrí que mi velocidad de lectura había bajado de cuatrocientas palabras por minuto a sesenta, me asusté, pero pronto me di cuenta de que tenía que hacer las maletas y marcharme o resolverlo y seguir avanzando hacia mi sueño. Opté por lo segundo y en el camino descubrí que aprendía de forma auditiva. Al final, me licencié en Derecho. Después de la graduación tuvimos que intentar una operación más. El cirujano pensó que podría recuperar la mayor parte de mi visión si eliminaba el tejido cicatricial que se había acumulado, pero lo intentó y se equivocó. El resultado es que ahora aún puedo ver la luz y ciertas formas, pero ya no puedo percibir la diferencia entre la mayoría de los colores”.

Donald se licenció en Derecho a los cincuenta años y regresó a Arizona. “Sabía que si quería ser un abogado competente y ciego, necesitaba formación sobre ceguera”. Conoció por primera vez la Federación Nacional de Ciegos mientras recibía formación en los Servicios para Ciegos SAAVI de la persona que se convertiría en su esposa y que ahora es su principal socia en todo lo que hace. Hizo sus deberes y llegó a la conclusión de que le gustaba la organización de derechos civiles de base que encontró en la Federación Nacional de Ciegos. “Crecí como un niño negro en los años 60, así que entendía la discriminación y experimentaba lo mismo que una persona ciega. No solo recibía un trato desigual, sino que también me trataban con condescendencia y de forma no muy sutil me decían que era incapaz. Me di cuenta de que tenía el espíritu de un federacionista sin ser miembro, y en la Federación era donde quería estar”. Así que se fue a una reunión de capítulo y más tarde, ese mismo año, a una convención nacional, donde dio su primer paseo con un conductor ciego mientras el presidente Riccobono le llevaba de chófer por el aparcamiento del hotel. Quedó enganchado.

Tras adquirir las habilidades, herramientas y competencias necesarias a través de la formación, Donald hizo realidad su sueño profesional de toda la vida al convertirse en ayudante del fiscal del condado de Pima (Arizona). Cuando estudiaba derecho, muchos de sus colegas creían erróneamente que quería ser abogado defensor, pero él cree que el papel de un fiscal es el de un “ministro de justicia”. Ser fiscal es algo más que perseguir a las personas que cometen delitos; es asegurarse de que todas las personas relacionadas con el sistema de justicia penal reciben un trato justo y se les hace justicia.

El primer trabajo importante de Donald en la Federación fue el de director legislativo de la filial de Arizona. Su mandato ha sido testigo de la aprobación de la ley que protege los derechos de los padres ciegos, y está igualmente contento de las leyes que él y los miembros de su filial han evitado que se convirtieran en ley. Muchos de estos intentos han consistido en aumentar la normativa sobre los perros guía y sus usuarios, y todos ellos han sido rechazados con éxito.

Cuando se le preguntó cuál era, en su opinión, el recurso más importante que aporta a la Federación, respondió: “Puedo hablar fácilmente con los responsables políticos sobre la igualdad de los ciegos, y me encanta hacerlo. Tenemos muchos miembros que no se sienten tan cómodos y, como soy introvertido, comprendo su falta de voluntad y quizá su incapacidad para hablar. Dados mis antecedentes, he aprendido a sortear mi incapacidad innata, y creo que eso me convierte en una defensora más fuerte... Hamilton es una de mis obras favoritas. En Hamilton preguntan: “¿Quién contará tu historia? Esa misma pregunta nos hacen a nosotros. Solo nosotros podemos contar nuestra historia porque somos los únicos que vivimos una vida auténtica como ciegos”.

“Solía tener que esforzarme para meterme en el personaje de ser un defensor, un descriptor de la vida tal y como yo y los demás la vivimos, pero ahora me doy cuenta de que no estoy interpretando a otro personaje; simplemente estoy siendo yo mismo. Me gusta educar al público sobre las verdades positivas de las personas ciegas. Me enfrenté a tantos conceptos erróneos cuando me preparé para el examen de abogacía y buscaba trabajo que cualquier oportunidad de minimizarlos para los demás es una que abrazo con entusiasmo”.

Dado que uno de los principales objetivos de su vida es vivir una vida plena, equilibrada y agradable, sus actividades van mucho más allá de su trabajo profesional y su compromiso organizativo. A él y a Amy les encanta viajar y disfrutar de las nuevas experiencias que ello les ofrece. Le encanta el jazz y pasan mucho tiempo escuchando esta forma de arte y yendo a conciertos. También le encanta leer y a menudo él y Amy se encuentran compartiendo un libro y las agradables conversaciones que acompañan a la lectura.

“Amo a mi mujer Amy, y todo lo que hago, lo hago con ella. Nos apasionan los derechos civiles de los ciegos, y a menudo decimos que nuestra familia está en el negocio de los derechos civiles. Me encanta la suerte que tenemos de poder recorrer este camino juntos”.

Shelia Wright: Profesional de la rehabilitación, empresaria, líder de los ciegos

Shelia Wright fue elegida miembro de la Junta Directiva de la Federación Nacional de Ciegos en julio de 2022. Su servicio en la Federación Nacional de Ciegos comenzó en Carolina del Sur, se puso de manifiesto en Nebraska, y durante más de tres décadas el estado de Missouri ha sido el beneficiario de su iniciativa, trabajo duro y seguimiento.

Cuando Shelia nació, su problema de visión se conoció casi de inmediato, pero a menudo se restó importancia al grado en que no podía ver y nunca se utilizó la palabra ceguera. Cuando empezó a ir al colegio ya necesitaba gafas, pero no se le hicieron muchas adaptaciones, salvo dejarla sentarse más cerca de la parte delantera de la clase. Al final de la escuela primaria, se sentaba a un metro y medio de la pizarra, cerca de la mesa del profesor.

Shelia iba a la escuela primaria en Hartsville, Carolina del Sur, y llegaba andando o en bicicleta. Cuando en secundaria el colegio estaba demasiado lejos, se desplazaba a la escuela primaria de la misma manera y luego cogía un autobús.

En el último año de instituto, se dio cuenta de que necesitaba libros con letra grande; a menudo se encontraba con el problema de que los libros estaban caducados. Para su gran frustración, podía estudiar todo lo que quisiera, pero acababa escribiendo las respuestas incorrectas porque sus libros no eran la edición más reciente que utilizaban su profesor y sus compañeros. Pronto empezó a dejar los libros en el casillero y a fiarse todo lo que podía de lo que oía en clase. Como no aportaba técnicas alternativas al juego, sus notas en secundaria y bachillerato fueron menos que estelares.

Shelia recuerda que le diagnosticaron “ceguera” por primera vez cuando tenía dieciséis años. Antes, siempre la daban de alta tras examinarla, y sus médicos se reunían con sus padres, a quienes les decían que no podían hacer nada por ella, y los remitían de nuevo al optometrista, que, según decían, hacía un trabajo excelente adaptándole gafas. Shelia cree que el diagnóstico inexacto y la reticencia del oftalmólogo a hablar con la paciente y su familia no les proporcionaron la información necesaria para buscar y apoyar servicios educativos especializados adecuados. Esta es la razón por la que Shelia ha insistido tanto en que se diagnostique rápidamente a los niños ciegos y en que los alumnos empiecen a aprender braille a una edad temprana. “Debería haber sido antes de los dieciséis años cuando me enteré de que tenía una enfermedad ocular progresiva tan importante que ya era legalmente ciega. El médico me dijo que debía aprender Braille porque sería más fácil aprenderlo a los dieciséis que a los treinta, cuando ya no habría más opciones”. Cuando Shelia empezó a conectarse a los servicios de rehabilitación profesional, inmediatamente tuvo que someterse a pruebas psicológicas, una costumbre de la agencia en aquella época. La predicción del psicólogo y de su consejero de rehabilitación fue que no pasaría de un semestre en la universidad. “La única razón por la que quieres ir a la universidad es para obtener tu título de MRS”, le dijeron despectivamente.

“Ninguno de mis primos fue a la universidad, pero cuando me dijeron que no podía, eso me motivó mucho. Que me digan que no puedo a menudo es la receta para decir puedo y lo haré”.

Su motivación, trabajo duro y capacidad innata hicieron que Shelia se licenciara en psicología. Eligió este camino para reducir el número de clases de matemáticas y ciencias. A continuación, cursó un máster en educación, especializado en orientación para la rehabilitación profesional, y tras obtener con éxito ese título, ha conseguido trabajar en tres estados.

Shelia trabajó varios meses en la Comisión de Ciegos de Iowa como asociada de rehabilitación. Esta fue una oportunidad para que ella viera la rehabilitación vocacional para los ciegos en su mejor momento, y este trabajo le dio una experiencia invaluable. Cuando regresó a Carolina del Sur, ofreció sus conocimientos a una residencia de ancianos que tenía varios residentes ciegos. La contrataron para trabajar con los residentes ciegos y deficientes visuales enseñándoles a desplazarse con seguridad por el centro. También les ayudó a participar en actividades sociales y recreativas. Además, enseñó al personal a ayudar a los residentes ciegos a ser más independientes. Este trabajo le pareció apasionante durante unos seis meses y trabajó hasta que se hizo realidad un empleo a tiempo completo en el campo de la rehabilitación profesional. En el estado de Carolina del Sur, la agencia general de rehabilitación discriminaba a las personas ciegas, diciendo que si una persona ciega quería un trabajo en el campo, debía ir a la agencia para ciegos porque la agencia general necesitaba que sus consejeros viajaran. La realidad era que los asesores de rehabilitación de la Comisión para Ciegos viajaban más que sus homólogos de la agencia general.

Cuando Shelia aceptó un trabajo en la Comisión de Ciegos de Carolina del Sur, lo hizo con cierta reticencia. Realmente quería trabajar en otro campo y luego volver a la rehabilitación para hacer carrera, pero las cosas no salieron así. “Tenía mucho miedo de acabar encasillada en un trabajo que no quería, y quería que la rehabilitación fuera algo que eligiera activamente hacer con mi corazón y mi alma”. Trabajó en la Comisión durante unos tres años, pero periódicamente la solicitaba el Dr. James Nyman, director de la agencia de Nebraska. Al principio se mostró displicente ante las entrevistas, y en una ocasión le dijo que el único puesto que le interesaba era el que él ocupaba. Tras más llamadas y algunas negociaciones, acabó aceptando el puesto de directora del centro de orientación y adaptación. Aceptar ese trabajo fue una osadía por su parte, ya que nunca había estado en un centro de orientación, nunca había viajado con bastón y lo que sabía de Braille lo había aprendido por su cuenta. Recurrió a sus amigos cuando necesitó ayuda y consejo en cualquiera de estas áreas y, aunque ciertamente no era la forma más fácil o tradicional de empezar a gestionar un programa, aceptó y superó el reto. Esos amigos también la ayudaron a consolidar su comprensión e interiorización de la filosofía de la Federación Nacional de Ciegos, una visión con la que estaba familiarizada pero que nunca estuvo segura de haber comprendido a fondo o de haber trabajado para integrar en su ser.

Después de trabajar en este puesto durante tres años, decidió que había llegado el momento de cambiar de aires. Aunque Shelia volvería a la agencia para trabajar temporalmente y ayudarles a resolver un problema de personal, al final se fue a Missouri. Durante la búsqueda de empleo envió entre treinta y cuarenta solicitudes de trabajo a la semana durante unos seis meses y, curiosamente, el día que recibió una oferta de trabajo de Missouri, había dos: una era para la agencia estatal y la otra para una agencia privada de St. Louis llamada ABLE. Aceptó el trabajo de asesoramiento con la agencia estatal y se trasladó a Kansas City. Se enfrentó a un reto porque en aquella época no había asesores ciegos trabajando para la agencia. “Si eras ciego, trabajabas como profesor de rehabilitación emparejado con un ayudante vidente. Como consejera no me daban ni lo suficiente para escribir en braille”. Su trabajo para la agencia empezó en julio de 1984 y continuó hasta agosto de 1988. Después pasó a trabajar para Blind FOCUS, una agencia privada, donde trabajó hasta 1995. Está especialmente orgullosa del programa que ayudó a crear para estudiantes en transición del instituto a la universidad y al trabajo.

Creyendo que había pasado demasiado tiempo de su vida trabajando en el campo de la ceguera y queriendo dedicarse a la planificación de eventos, Shelia dejó Blind FOCUS en 1995. Aunque no siguió la carrera que pensaba, ha desempeñado varios trabajos que han dado lugar a nuevos programas y a una buena programación para los ciegos. Ayudó a dar forma al Programa de Acceso Tecnológico a Internet, un innovador programa de Missouri que proporciona software de lectura de pantalla y otras tecnologías de apoyo para que los invidentes puedan acceder a los recursos de Internet. Ha trabajado como proveedora de apoyo al consumidor para ese programa desde su creación y sigue haciéndolo, proporcionando enseñanza directa y evaluación de productos. Contrató a los Servicios de Rehabilitación de Ciegos de Misuri para llevar a cabo el Proyecto Code Master, centrado en adultos ciegos que necesitaban una formación intensiva en braille, y ha contratado la realización de evaluaciones de programas en otros estados.

A nivel nacional, uno de los esfuerzos de los que Shelia se siente más orgullosa es haber participado en la creación de la Asociación Nacional de Profesionales de la Rehabilitación de Ciegos. “Antes de este grupo, muchos de nosotros nos sentíamos como llaneros solitarios en nuestras agencias, y vi que este grupo era realmente importante para darnos inspiración mientras intentábamos, a través de nuestro trabajo diario, hacer realidad las esperanzas y los sueños que se encarnan en la Federación “.

Por supuesto, su trabajo con la Federación Nacional de Ciegos la ha mantenido muy ocupada. Ha sido miembro activo en todos los estados en los que ha vivido, incorporándose a la Junta de Missouri en 1993, convirtiéndose en vicepresidenta segunda en 2001, pasando a vicepresidenta primera en 2003 y asumiendo su actual cargo de presidenta afiliada en 2017. Dado que Gary Wunder fue presidente estatal durante gran parte del tiempo anterior a que ella asumiera ese título, puede decir que una de las cosas que eleva a las personas a un cargo y las mantiene en él es la voluntad de cumplir los compromisos. Dice: “Shelia nunca nos dejó en vilo. Si prometía hacer una llamada, la hacía; si escribía una carta, la escribía; si presidía un comité, se reunía; si organizaba un acto legislativo, lo organizaba; y, vaya si tenía una lista. Siempre ha apoyado activamente todo aquello en lo que hemos puesto nuestro nombre, pero su apoyo no siempre ha estado exento de críticas. Cuando envié una lista anual de comités afiliados y le pregunté a Shelia, mi jefa de filas, qué opinaba de los nombramientos que había hecho, me dijo: 'A menudo me pregunto si estás borracha cuando haces estas listas'. Puedes apostar a que me esforcé más por pedirle consejo a la hora de elaborar futuras listas”.

Como el resto de nosotros, Shelia tiene una vida más allá del trabajo y las actividades de la Federación. Se casó con Harvey Fisher en 1985, siendo él profesor de rehabilitación para la agencia estatal. Por desgracia, Harvey murió de cáncer en 1991. En 1996, se casó con Jeff Wright, un compañero capaz y cariñoso. Jeff comparte su amor por la Federación y, además de ayudarla en muchas tareas entre bastidores, también ha sido directivo de la sección durante muchos años. Juntos trabajan duro en su iglesia y se esfuerzan por vivir los valores en los que creen profundamente.

Entre las aficiones de Shelia se encuentran montar en bicicleta tándem, nadar, tocar la guitarra y leer. También le gustan los deportes, y los que la conocen saben muy bien que no deben llamar cuando juegan los Kansas City Chiefs o los South Carolina Gamecocks.

Shelia cree que una de las mayores ventajas que aporta a la Federación es el desarrollo de proyectos y programas y la supervisión de muchos de ellos hasta que están bien establecidos. “Me gusta ser un agente de cambio y las nuevas iniciativas que creamos. Estoy orgullosa de haber creado un programa para jóvenes estudiantes llamado Mission Believe, otro programa llamado Mission BEAM, y un grupo activo que ahora se conoce como los Cane Drivers. No siempre soy la persona que hace la mayor parte del trabajo, pero uno de mis puntos fuertes es crear equipos y ayudarles a hacer las cosas”.

“He disfrutado viendo cómo cambian las cosas, como ver a niños que vienen a la convención con bastones aprendiendo a usarlos y a desplazarse por sí mismos. Me alegró que Nebraska formara parte de esto y que en aquel momento yo formara parte de la agencia de Nebraska y de la filial. Cuando miro hacia atrás y veo los avances que hemos conseguido, me siento orgulloso de todos ellos; que lleven la huella de mi mano es menos importante que el hecho de haber participado activamente en la Federación y, por lo tanto, tener algo que ver con todo lo que da a los ciegos la oportunidad de vivir una vida mejor”.

Grace Pires: Cuidadora, madre, esposa, modelo a seguir, líder de afiliación

Grace Pires fue elegida miembro de la Junta Directiva de la Federación Nacional de Ciegos en julio de 2022 y también es presidenta de la Federación Nacional de Ciegos de Rhode Island. Nació en Portugal en 1970. A los tres meses, Virginia, la madre de Grace, se dio cuenta de que algo iba mal con la visión de Grace. No intentaba mirar las cosas ni seguía la trayectoria que su madre había visto en otros niños. En la primera visita a un pediatra local, se desestimó la preocupación de la madre, pero cuando se consultó a otros médicos, todos coincidieron en que existía un problema, aunque hasta la fecha nadie ha podido diagnosticar con exactitud el motivo de la ceguera de Grace. Algunos médicos opinan que está ciega debido a una retinosis pigmentaria, mientras que otros sostienen que lo más probable es que se trate de la enfermedad de Leber, dado que nunca ha tenido problemas de visión y que se trata de una afección genética. Sus padres se sometieron a las pruebas genéticas disponibles y les dijeron que había un 25% de probabilidades de que su futura descendencia fuera ciega. Su hermano pequeño es ciego, pero la ventaja es que comparten algunas cosas importantes.

Grace no empezó a ir a la escuela hasta los diez años. La isla portuguesa en la que nació no tenía escuela para ciegos, y tanto ella como sus padres quedaron muy afectados por la experiencia residencial en la escuela de una isla vecina. Después de esta experiencia, la familia hizo un gran esfuerzo para venir a Estados Unidos, y fue entonces cuando Grace comenzó realmente su educación formal. “Venir a Estados Unidos fue en cierto modo el final de mi infancia. No sabía muy bien qué pedir, pero de repente tuve que abogar por mí misma y, como ellos no hablaban inglés, también por mis padres”. La colocaron en cuarto grado para que estuviera cerca de niños de su edad, pero lo cierto es que no estaba en condiciones de hacer el trabajo. Primero tuvo que aprender inglés, luego braille, y no fue hasta sexto grado cuando empezó a dar sus primeros pasos. Antes de eso, dependía de su primo, un niño de segundo grado que sabía leer en letra de imprenta, que la ayudaba a aprender ortografía. Se sintió eufórica cuando, en séptimo, se dio cuenta de que era capaz de hacer por sí misma el trabajo que le permitía estudiar y aprobar los exámenes. “Me emocioné mucho cuando pude llevarme a casa y hacer los deberes. Conozco a muchos alumnos que decían que no lo soportaban, pero para mí la sensación era tremenda”.

Grace empezó a recibir viajes en bastón cuando tenía doce años, y al principio tuvo sentimientos encontrados sobre la experiencia. “Tenía miedo de que la gente viera por mi bastón que era ciega, y ahora me río de mi reticencia porque tengo claro que todo el mundo sabía ya que lo era. Aun sintiendo esta reticencia, me encantaba la independencia que estaba adquiriendo. Estaba contenta de ser una viajera independiente que podía pasear sola por el colegio y que podía ir al baño sin que otro alumno me ayudara. Me emocioné mucho cuando mis padres y otros adultos me dejaron caminar sola una vez que se dieron cuenta de que podía viajar segura con mi bastón”.

“Hacer amigos era muy fácil cuando era una novedad, pero a medida que la novedad fue desapareciendo, empecé a encontrar más dificultades cuando algunos de mis amigos se fueron alejando. Por suerte, tenía un grupo básico que formé durante la enseñanza media y, aunque los cambios de clase en el instituto hicieron que no siempre estuviéramos juntos, algunas de esas amistades sobrevivieron, una de ellas incluso hasta la universidad.”

Por desgracia para Grace, creció teniendo pocos modelos de conducta, y la idea de que una persona pudiera ir a un centro de rehabilitación nunca se planteó como una posibilidad, por no decir una oportunidad maravillosa. Al no ver a personas ciegas a las que quería parecerse, tuvo lo que ella califica de crisis a los trece años y preguntó enfadada a su profesor de deficientes visuales qué se suponía que tenía que hacer y ser de mayor una persona ciega. Su sueño era estudiar, trabajar, casarse y tener una familia. Su profesora fue ingeniosa y llevó a Grace a una conferencia sobre salud que daba una mujer ciega. “La conferencia era impresionante y la mujer ciega educada y hablaba bien. Me dio esperanzas. Me hizo saber que podía hacer lo que ella hacía, que era inteligente y que podía hacer todo lo que me propusiera. Fue un momento decisivo en mi vida. Esta mujer, Mónica, se convirtió en mi mentora durante mis estudios y mi carrera. Todavía hoy mantenemos un contacto significativo”.

Grace recuerda que la primera vez que supo que un aparato podía modificarse para su uso fue cuando su familia compró un horno microondas. Ella no podía usarlo, y esta misma profesora sugirió que lo marcaran con puntos. “Cuando me dieron esos puntos y los pusimos, sentí que era Navidad”.

Grace asistió a Rhode Island College, una institución de cuatro años cerca de donde vivía. Allí se licenció en trabajo social y, al no encontrar trabajo, volvió a estudiar y obtuvo un máster en el mismo campo. Cuando estudió el mercado laboral después de la licenciatura, se sorprendió al ver que muchos de los trabajos implicaban viajar y que había muy pocos medios de transporte para ella. Cuando obtuvo el máster, no solo estaba más cualificada, sino que además disfrutaba de los beneficios de un sistema de paratránsito activo que le permitía ir y volver de casa de los clientes. Su primer empleo fue a tiempo parcial en un centro de vida independiente, un trabajo que no solo requería viajar mucho, sino que también le daba la oportunidad de hacer parte de su trabajo desde una oficina. Ese trabajo a tiempo parcial acabó convirtiéndose en un empleo a tiempo completo, y fue allí donde Grace trabajó hasta 2003.

Entonces aceptó un empleo en el estado de Rhode Island como profesora de rehabilitación. Trabajó en ese puesto durante seis años, y lo que le pareció tan divertido fue que a esta persona que nunca había tenido el beneficio de ninguna enseñanza formal de rehabilitación se le estaba pidiendo que enseñara. Conocía las técnicas que había que enseñar; lo que no sabía era mucho sobre el arte de enseñar. Está agradecida a los libros de texto que le enseñaron a transmitir los conocimientos que aprendió de su madre a otras personas que necesitaban aprender a hacer la cama, lavar la ropa y manejar con seguridad una hornilla.

Mientras trabajaba, obtuvo otro máster, este en orientación para la rehabilitación, que la cualificó para otro trabajo que desempeña en la actualidad. Trabaja como asesora de rehabilitación profesional desde 2009.

En cuanto Grace consiguió un trabajo, se sintió libre para ampliar lo que estaba haciendo y empezar a devolver. Cuando dijo que quería afiliarse a la Federación Nacional de Ciegos en 2000, la persona con la que estaba hablando le dijo: “¿Estás segura? ¡No tienes por qué hacerlo!”

“Mi respuesta fue que ahora tengo trabajo y quiero hacer algo para retribuir. Por supuesto que quiero unirme a la NFB. Lo que no sabía en ese momento era que iba a ganar mucho más formando parte de este movimiento. Desde la primera reunión a la que asistí, me trataron como a una vieja amiga”. Grace dice que era bastante tímida, pero se sintió cómoda ofreciéndose a ayudar en las tareas. “Richard y Cathy Gaffney y otros miembros fueron tan acogedores que traje a mi novio y a mi hermano. Ambos me acompañaron a la convención estatal y se afiliaron en el acto”.

Lo que Grace encuentra tan triste es que en todo su contacto con el sistema de rehabilitación antes de trabajar, nunca encontró un modelo a seguir ni a nadie dispuesto a hablar con ella de su propia ceguera. Las personas con las que trabajó nunca le hablaron de la ceguera ni se pusieron en primer plano como personas a las que ella quisiera parecerse. Por lo que observó, los que la ayudaban, aunque bienintencionados, tenían problemas para enfrentarse a su propia ceguera y adoptar técnicas alternativas que les permitieran sentirse cómodos consigo mismos y ser eficientes en las cosas que hacían.

La lección que Grace ha sacado de esto es que es necesario, no solo que ella enseñe actitudes y técnicas, sino que inculque a sus clientes la sensación de que pueden hablar con ella sobre la ceguera. También espera que la forma en que vive su vida y el dominio que ha adquirido de la vida como persona ciega se traduzcan en que sea un modelo a seguir para aquellos a los que atiende.

Trabajar en legislación le interesa especialmente, y la aprobación de un proyecto de ley sobre derechos de los padres ha sido inmensamente importante para ella. Cuando tuvo a su hijo, enviaron a una trabajadora social a visitarla al hospital. “¿Cómo sabrá cuándo tiene que darle de comer?” y “¿Cómo le dará la medicación?” eran el tipo de preguntas que le hacían repetidamente. Especialmente preocupante fue el hecho de que la trabajadora social, al enterarse de que Grace y su marido Robert compartían casa con padres videntes, no dejaba de querer que le aseguraran que la pareja vidente participaría y llegó incluso a tener una conferencia privada con ellos.

Una segunda legislación de la que Grace se enorgullece permite votar por correo en las elecciones. Gracias a su buena relación con el secretario de Estado, ha participado en la evaluación de las máquinas de marcado de papeletas que finalmente se compraron.

Consciente del obstáculo que suponía para ella el transporte, forma parte de un comité consultivo público que trata de mejorar los servicios de transporte para los residentes de Rhode Island. Está trabajando en una ley para ampliar el transporte a todos los discapacitados de Rhode Island. Se apresura a señalar que ella no es la principal persona que trabaja en esta legislación y que otro miembro de la Federación está encabezando el esfuerzo.

Como a la mayoría de las personas ocupadas, a Grace le resulta difícil compaginar todas sus responsabilidades. Por supuesto, tiene que asistir a las reuniones del colegio y, como sus padres aún no hablan inglés, los acompaña siempre que van al médico y les hace de traductora. “Tengo mucha suerte de tener un trabajo con cierta flexibilidad y con licencia por enfermedad que puedo utilizar cuando sea necesario. Cuando mi madre trabajaba en una fábrica, no tenía esta flexibilidad. Solo podía llamarla en caso de emergencia. Simplemente no habrían sabido cómo localizarla. Me alegro de que ahora pueda recibir una llamada ocasional o un mensaje de texto cuando mi hijo necesita algo”.

Cuando no está ocupada, a Grace le gusta leer, tejer y dar largos paseos al aire libre. “Me encanta la paz que se siente al estar al aire libre con la naturaleza: soy yo siendo yo en mi tiempo”. También admite ser un poco adicta a Netflix, un placer que comparte con su marido. Disfruta jugando al Uno con sus sobrinas y, una vez más, se siente tremendamente agradecida por los aportes de Louis Braille en su vida.

“Creo que mi papel más importante en la Federación es saber escuchar, aceptar a la gente donde está y ofrecerme como modelo para quienes buscan ser felices, ser productivos y sentirse bien consigo mismos. A veces la vida ha supuesto un trabajo duro, pero la gente tiene que ver que a menudo eso es lo que hace falta, y que las recompensas bien valen el esfuerzo”.

Barbara Manuel: empresaria ciega, madre y abuela orgullosa, y activista

Barbara Manuel se crio en la pequeña ciudad de Citronelle, en Alabama, a unos cincuenta kilómetros al norte de Mobile. Tiene retinosis pigmentaria, pero de pequeña no conoció ni se encontró con ninguna persona ciega, así que se limitó a sobrellevar su pérdida de visión lo mejor que pudo durante su educación en las escuelas públicas locales. Entre sus mecanismos de supervivencia, copiaba las preguntas y tareas de sus amigos en lugar de intentar leer la pizarra. A pesar de algunas dificultades, recuerda que era una estudiante normal.

A los veinte años, Barbara aprovechó la formación laboral en el centro E.H. Gentry, gestionado por el Instituto para Sordos y Ciegos de Alabama, en Talladega, para aprender oficios médicos. Cuando el trabajo en ese campo dejó de estar disponible, aceptó su primer empleo en el programa de venta de Randolph-Sheppard, trabajando para otro vendedor que conoció a través de un grupo de apoyo de RP. Al cabo de seis años, quedó disponible un puesto de bar en el Mobile City Garage. Diez años más tarde, surgió la oportunidad de dirigir una cafetería completa en la Escuela de Enfermería de la Universidad del Sur de Alabama. Barbara y sus empleados servían desayunos y comidas a diario, y también aprovechaba las oportunidades de catering, que disfrutaba enormemente. Finalmente, Barbara consiguió su ubicación actual en el Centro de Aviación de la Guardia Costera de Estados Unidos en Mobile. Ahora es gerente de diecisiete empleados y dirige una empresa que sirve desayunos, comidas y cenas los 365 días del año, además de mantener los setenta y dos dormitorios del centro. Se enorgullece de recibir a menudo elogios sobre la comida y las instalaciones.

Barbara conoció la Federación Nacional de Ciegos a través de un contacto de su época en E.H. Gentry. Ese amigo la convenció para que asistiera a una convención de miembros en Mobile en algún momento a mediados de la década de 1980, lo que, según ella, “lo cambió todo”. Se convirtió en presidenta de la sección de Mobile alrededor de 1989 y desempeñó ese cargo durante once años, al tiempo que entraba y salía de la junta directiva de la filial. Tras dejar la presidencia de la sección de Mobile, Barbara se mantuvo activa y ascendió a vicepresidenta de la filial, cargo que ocupó cuando Joy Harris, ya fallecida, dejó el cargo por motivos de salud en 2017.

Bajo el liderazgo de Barbara, la filial logró que se promulgara legislación sobre derechos parentales en 2019. “Me sentí muy orgullosa cuando fuimos a la firma de esa iniciativa por parte del gobernador”, dice. “Cuando podemos unirnos, el cielo es el límite”.

Barbara está orgullosa de lo que ha sido capaz de lograr con un equipo relativamente pequeño, pero en crecimiento. “Todo el mundo puede hacer algo, aunque solo sea hacer una llamada telefónica”, dice. Al mismo tiempo, “siempre les digo a mis miembros que necesitamos a cada uno de ellos, y necesitamos que todas las personas ciegas de Alabama se afilien y formen parte activa de nuestro movimiento”. En la actualidad, esta miembro está inmersa en una larga batalla con el estado sobre el voto por correo accesible, que ha sido una lucha porque el secretario de estado dio marcha atrás en su apoyo, a pesar de que los votantes militares y en el extranjero pueden presentar las papeletas de voto por correo electrónicamente. Debido a su trabajo en este ámbito, Barbara también se ha hecho miembro de la Liga de Mujeres Votantes. Está agradecida a Lou Ann Blake y al difunto Scott LaBarre por su ayuda y está decidida a seguir luchando.

Barbara también forma parte de la junta de la Asociación Nacional de Comerciantes Ciegos, y en 2022 fue elegida miembro de la Junta Directiva Nacional. Cuando no está ocupada en actividades de la Federación, disfruta pasando tiempo con su hijo y su nuera, su nieta y sus dos bisnietas. También le gusta viajar con su mejor amiga, a la que conoce desde que estaban en primer grado.

Reflexionando sobre el carácter de nuestro movimiento, Barbara dijo recientemente: “La Federación Nacional de Ciegos se esfuerza por abrazar un hilo común que está estrechamente entretejido en todo nuestro movimiento: la 'ceguera'. Somos una familia muy unida, y nuestro objetivo es crear un lugar para todas las personas ciegas, de todas las profesiones y condiciones sociales”.