Intersecciones de la discapacidad: Ceguera y autismo

por Matt Langland

Del Editor: Este artículo apareció originalmente en el número de primavera del Minnesota Bulletin, el boletín de la Federación Nacional de Ciegos de Minnesota. Nos desafía a mirar más allá de la ceguera y a abrazar a otras personas con discapacidades que también necesitan atención y comprensión. He aquí la forma en que se presentó:

(Nota de la redacción: Se trata de la obra ganadora del concurso de redacción de la Sección Metropolitana celebrado a principios de este año. Matt Langland es, entre otras funciones, miembro de nuestro comité legislativo estatal).

Nací dieciséis semanas antes de tiempo en junio de 1986. Cuando tenía unos meses, descubrieron que padecía retinopatía del prematuro. Aunque se salvó una pequeña parte de la visión de mi ojo derecho, soy legalmente ciega. Cuando tenía unos seis meses, la profesora de alumnos ciegos vino a visitar a mis padres y empezó a realizar visitas a domicilio conmigo. Mi madre investigó todo lo que pudo sobre la ceguera y asistió a su primera convención de la NFB en 1987 para informarse sobre la ceguera.

Al enterarme de que se me consideraba una persona ciega en torno a los tres o cuatro años, no me molestó demasiado, ya que tenía visión utilizable. Sin embargo, ocurría otra cosa curiosa. Yo también era extraño en otros aspectos.

No solo era ciego, sino que aparecían otros comportamientos interesantes. Desde que tengo uso de razón, he desarrollado una obsesión por las aspiradoras. Esta obsesión fue desapareciendo poco a poco cuando empecé a ir al colegio. También me enfadaba y hacía berrinches cuando cambiaban los planes o las cosas no salían exactamente como yo quería. Me gustaban las rutinas y que las cosas siguieran igual, y si no era así, me enfadaba. Me enfadaba por las cosas más insignificantes, como un cambio inesperado de planes.

A veces me sentía forzado a relacionarme con niños de mi edad. Cuando era pequeño, mi mamá me organizó unas cuantas fiestas de cumpleaños a las que invitó a niños de preescolar o de la guardería a los que sí conocía, y me costaba jugar con ellos, porque prefería ser antisocial.

Cuando entré en la guardería, el principal problema era mi ceguera. Empecé a aprender tanto Braille como letra impresa. Utilizaba sobre todo letra ampliada para mis tareas escolares y, por diversión, leía algunos libros en Braille. Como mi visión era bastante buena y podía leer en letra de imprenta, decidí en ese momento que solo era discapacitado visual, no ciego. Mi mamá intentó decirme que era legalmente ciego y que en realidad debía considerarme ciego, pero yo insistía en que, porque podía ver algo, no era ciego.

Los profesores se aseguraron de que me dieran todas las facilidades que necesitaba, como explicarme todo lo que estaba escrito en la pizarra. Seguí así durante la primaria, la secundaria y el bachillerato.

Seguí encontrando nuevas y extrañas obsesiones y preocupaciones a lo largo de la escuela primaria. Empecé a pasar mi tiempo libre escuchando la emisora de radio local, KTRF. Empecé a memorizar los números de teléfono de casi todos los negocios de la ciudad. Algunas veces llamaba a los negocios fuera de horario para ver si tenían contestador automático y ver qué decían. Nunca tuve ningún motivo para llamar a ninguno de los sitios; simplemente me gustaba memorizar los números de teléfono. De hecho, no quería hablar con nadie por teléfono. Tenía una especie de fobia al teléfono. Si tenía que hablar por teléfono con alguien, me ponía tenso, se me secaba la garganta y se me bloqueaba la voz y empezaba a temblar cuando intentaba hablar. No fue hasta que entré en el instituto cuando empecé a vencer ese miedo a hablar por teléfono.

Tenía otras obsesiones, como pasear por el camping de la ciudad todas las noches del verano para observar a los campistas. También seguía con dificultades cuando los planes cambiaban o la rutina que había planeado no salía como esperaba.

En 1996, mi madre intentó llevarme a mi primera convención de la NFB en Anaheim, California. Ella asistiría a las reuniones de padres mientras yo iba al campamento infantil. Pensó que sería una gran experiencia para mí, ya que aprendería más sobre la ceguera y conocería modelos de conducta positivos para los ciegos. A mí no me interesaba en absoluto. El primer día que intentó llevarme al campamento infantil, estaba tan asustado que lloraba y gritaba de miedo a lo desconocido. Iba a irme con toda esa gente, sin conocer a ninguno de ellos, y a pasar el día, tomando el tren desde Los Ángeles hasta San Diego para visitar un acuario entre otras actividades. Yo seguía pensando que era discapacitado visual, no ciego, y no tenía ningún interés en la convención. Como acababa de cumplir diez años, no era normal que un niño de mi edad tuviera un berrinche por tener que dejar a mi madre por un día. Solo puedo pensar en lo que debió pensar la gente que me rodeaba.

La filosofía de la NFB dice que los niños ciegos pueden tener las mismas oportunidades que los niños videntes y que nada debe frenarlos. Este incidente me hizo parecer un niño ciego mal socializado e hizo que mi madre se sintiera que había fracasado. Otros niños de mi edad se limitaban a decir: “Adiós, mamá, hasta luego”. Yo no. No podía soportar estar con gente desconocida en lugares desconocidos. Tenía demasiado miedo de que ocurriera algo malo cuando no había nadie con quien me sintiera cómodo y de intentar relacionarme con gente nueva.

Alrededor de cuarto o quinto grado, uno o dos años después del incidente de la convención de la NFB, mi madre se acercó a mí y me dijo que había leído un artículo y se había dado cuenta de que yo tenía algo llamado Asperger, que ahora se conoce comúnmente como Trastorno del Espectro Autista. Nunca había oído hablar de ello y recuerdo que mi primera reacción fue odiar el sonido de la palabra. Mi madre me explicó que por eso tenía extrañas obsesiones, me gustaban las rutinas, no me gustaban los cambios de planes y no interactuaba bien con mis compañeros. Ahora ella comprendería mejor cuando me volviera loco por un cambio de planes y podría entender mis obsesiones. Mis padres y el profesor de ciegos decidieron inmediatamente que no mencionaríamos esto a los profesores, que no lo escribiríamos en mi IEP ni llamaríamos la atención sobre ello en el entorno escolar. Se pensó que los profesores ya estarían bastante estresados por tener un alumno ciego en su clase. Si añadíamos el autismo a la mezcla, crearía un estrés innecesario en los profesores. Además, en realidad no afectaba a mis capacidades académicas, solo a mis habilidades sociales.

Durante mis años de escuela primaria y secundaria, no tuve ninguna relación con mis compañeros fuera del entorno escolar. Mis compañeros por lo general me dejaban en paz. Por suerte, nunca me tomaron el pelo, ni me acosaron. Ninguna chica del instituto intentó pedirme una cita, nunca asistí a un baile escolar y nadie me invitó a ninguna reunión de ningún tipo. De todas formas, yo no quería participar en nada de eso. Probablemente me habría negado si me lo hubieran pedido. La rareza se atribuía a la ceguera. Mi participación en Key Club y en el equipo de oratoria era todo lo que podía soportar.

Al no querer dejar las comodidades de mi hogar, decidí quedarme en Thief River Falls después de graduarme en el instituto y tomar clases en el colegio comunitario local. En la primavera de mi primer año de universidad, conseguí un trabajo como recepcionista en Walmart. Era el trabajo perfecto para mí mientras estudiaba. Me daba experiencia laboral, una salida social interactuando con mis compañeros de trabajo, y habilidades de servicio al cliente. No me costaba nada poner esa cara de felicidad y decir “Bienvenido a Walmart” en tono amistoso. Las conversaciones triviales nunca fueron un problema para mí, pero desarrollar una amistad duradera o conocer a gente de mi edad a un nivel más profundo no existía. Trabajé con muchos compañeros universitarios en Walmart e incluso tuve clases con algunos de ellos, así que realmente me ayudó a aprender a socializar mejor.

Hacia el final de mis estudios, recuerdo una conversación con mis padres en la que se habló del tema del autismo. Indicaron que seguía siendo un problema con el que tenía que lidiar. Les dije que no entendía por qué, ya que funcionaba bien en el día a día. Mi padre dijo: “Nombra a una persona de veintipocos años, como tú, que no tenga absolutamente ningún amigo íntimo”. Fue una especie de revelación que me hizo pensar que mi autismo me afectaba más de lo que creía. Vivía en casa de mis padres, así que recibía todo mi apoyo social y emocional a través de ellos. Sabía que la ceguera era mi discapacidad visible y que necesitaría adaptaciones el resto de mi vida. Me di cuenta de que tenía que ser más independiente de lo que era. Esto se debía en parte a que era autista, pero también a mi falta de confianza como persona ciega. Necesitaba crear mi propio círculo de amigos.

Decidí que la respuesta para desarrollar mis habilidades de independencia y construirme una vida social era la formación en BLIND, Inc. Durante la formación, pude asistir al Día en el Capitolio y al Seminario de Washington. Podía tomar mi gran interés en la política y en la ceguera, un tema que me afectaba personalmente, y podía combinarlos para abogar por otras personas ciegas. Me lancé y nunca he mirado atrás.

Gracias al apoyo de la Federación Nacional de Ciegos, tuve la confianza necesaria para hacer cosas con las que solo podía soñar, como vivir de forma independiente y obtener una licenciatura en ciencias sociales, algo que no estaba segura de querer hacer después del bachillerato. También hice un máster en defensa y liderazgo político. También doy las gracias a la Federación por haberme dado una vida social y un lugar donde sentirme bienvenido cuando hay tan pocos sitios en los que haya encajado.

Aun así, muy poca gente sabe que padezco autismo, salvo mi familia directa y algunos amigos íntimos. No es algo que yo anuncie. Al día de hoy, creo que en la escuela no se me reconocían mis habilidades sociales, ya que mis profesores y compañeros atribuían mis rarezas sociales a mi ceguera sin darse cuenta de que podía haber algo más. Si hubiera sido autista y no ciego, el autismo habría tenido que abordarse en la escuela, o quizá mis padres se habrían dado cuenta antes de que pertenecía al espectro autista. Creo que este puede seguir siendo el caso en algunas situaciones sociales hoy en día. Cuánta torpeza social puede atribuirse a la ceguera y cuánta está relacionada con ser autista es una pregunta para la que no tengo respuesta. Otra cuestión a explorar es: ¿Cuántos autistas hay en los que otra discapacidad, como la ceguera, está enmascarando su autismo, como me ocurrió a mí durante muchos años?

En la NFB estamos empezando a hablar más de discapacidades múltiples y de personas que se etiquetan a sí mismas como ciegas y autistas. Me alegra ver que se inicia la conversación, ya que este secreto es algo que me ha costado compartir y que he ocultado durante mucho tiempo. En lugar de sacar conclusiones precipitadas y relacionar cada pequeño problema social con una persona ciega mal socializada, como a veces tendemos a hacer, quizá deberíamos preguntarnos qué otras discapacidades o problemas ocultos se pueden tener además de la ceguera. Estas preguntas no tienen respuestas en blanco y negro y, mientras en la Federación Nacional de Ciegos seguimos explorando el tema de la ceguera, el autismo y las discapacidades múltiples, me encantaría formar parte de la conversación.