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¡Usted puede educar a su hijo ciego en el hogar y la escuela puede ayudar!

por Darcie Whelan Kortan

Darcie Whelan KortanDel editor: Aunque puede ser un desafío obtener materiales y servicios de educación especial, un número creciente de padres en todo el país educan a sus hijos ciegos en el hogar. En este artículo, Darcie Whelan Kortan describe su experiencia de educación en el hogar en el estado de Nueva York y ofrece aliento a otras familias.

Por diversas razones, muchos padres de niños con discapacidad visual consideran la educación en el hogar. Algunas familias prefieren ofrecer un plan de estudios acorde con sus valores religiosos. Algunos sienten que su hijo ciego y superdotado no está siendo desafiado en el aula de la escuela pública. Otros no están satisfechos con la forma en que la escuela se adapta a la necesidad de acceso de sus hijos a libros y otros materiales. La educación en el hogar es una tarea desalentadora incluso para los padres de un niño típico. ¿Es posible darle a su hijo ciego lo que necesita si usted no es un profesor capacitado de personas con discapacidad visual (TVI)?

La respuesta es sí. Puede educar en el hogar a su hijo ciego o con discapacidad visual sin tener un título especializado. Si bien muchas familias que educan en el hogar optan por hacerlo solas en casi todos los aspectos de la educación, este enfoque no es necesario ni práctico para la mayoría de las familias de niños ciegos que se educan en el hogar. Muchos estados garantizan que los estudiantes con discapacidades tengan derecho legal a los servicios y equipos que recibirían para apoyar su instrucción en las escuelas públicas.

Las leyes en algunos estados protegen a los niños ciegos educados en el hogar

Mi hijo Tim tiene doce años. Es legalmente ciego y tiene varias discapacidades adicionales. Lo he educado en el hogar durante casi tres años y constantemente ha logrado mayores progresos conmigo que en las escuelas públicas.

Cuando comenzamos el viaje de educación en el hogar, sabíamos mucho sobre a qué tenía derecho nuestro hijo con necesidades especiales según las regulaciones del Departamento de Educación del Estado de Nueva York; tenía un Plan de Educación Individualizado (IEP) que era largo y exhaustivo. Sin embargo, no sabíamos nada sobre nuestros derechos como educadores en el hogar, por lo que consultamos a un abogado de necesidades especiales. Ella nunca había trabajado en nombre de un estudiante ciego, pero nos informó a mí y a mi esposo que cada niño con una discapacidad en el estado de Nueva York que de otra manera califica para educación especial tiene derecho a las mismas adaptaciones ofrecidas en su IEP, incluso cuando recibe educación en el hogar. La Ley federal de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) garantiza que los estudiantes con ceguera legal documentada califiquen para un IEP.  

La ley del estado de Nueva York considera que un niño educado en el hogar se encuentra en una "ubicación unilateral", casi idéntica a cuando un estudiante es enviado a una escuela privada. Si bien los padres optan por ofrecer educación académica a través de un profesor externo (en este caso, la mamá o el papá del niño), el estudiante aún tiene derecho a todos los apoyos de educación especial, excepto para el profesor principal de la clase (profesor de educación general o de educación especial, cualquiera que sea que tenía el niño).

Si bien solo puedo confirmar la ley tal como está en Nueva York, muchos estados del país tienen políticas similares. Las regulaciones de Nueva York se pueden encontrar en https://www2.ed.gov/about/offices/list/oii/nonpublic/newyork.html.

IDEA es una ley federal y sus ideales sustentan las políticas en aquellos estados donde la ley exige que los distritos escolares apoyen a los estudiantes de educación especial educados en el hogar. Incluso cuando un experimentado educador en el hogar en su estado le diga que no puede obtener apoyo, no asuma que esta información es correcta. En mi experiencia, la mayoría de los educadores en el hogar de niños con necesidades especiales en Nueva York no tienen idea de cuántos de los elementos siguientes siguen siendo responsabilidad del estado y del distrito escolar. Varios estados tienen una comisión para ciegos; Si su estado tiene uno, puede ser una buena fuente de información sobre los derechos y regulaciones de educación en el hogar para estudiantes ciegos. Otro recurso es la Asociación de Defensa Legal de la Escuela en el Hogar (Home School Legal Defense Association o HSLDA) en www.hslda.org.

Servicios relacionados para ciegos

Al recopilar esta información, me baso principalmente en mi experiencia con mi hijo, que tiene baja visión. Pido disculpas por cualquier información que pueda haber olvidado Todos los servicios y apoyos como la tecnología deben ser determinados como necesarios mediante una evaluación realizada por un profesional. En el estado de Nueva York, si un distrito escolar realiza una evaluación y dice que su hijo no necesita un servicio o apoyo en particular, puede solicitar que el distrito pague una evaluación externa. El distrito debe pagar por esto y usted tiene derecho a elegir un profesional calificado para realizarlo.

Los servicios que se consideran apropiados para un niño con necesidades especiales se denominan servicios relacionados. Los servicios relacionados y otros apoyos no están incluidos en un IEP (el documento que tiene un estudiante matriculado), sino en un Plan de Servicios Educativos Individualizados (IESP) desarrollado por el Comité de Educación Especial (CSE) para su hijo. Todos los términos de educación especial utilizados en este artículo son relevantes para el estado de Nueva York; otros estados pueden emplear términos alternativos para los servicios de educación especial. Para nosotros, los servicios para el año escolar y, en muchos casos, el verano, incluían lo siguiente:

Servicios no relacionados con la ceguera

También recibimos servicios relacionados con las otras discapacidades de nuestro hijo. Éstas incluyen:

Algunos de los apoyos que mi hijo está calificado para recibir no están directamente relacionados con su discapacidad visual, pero su discapacidad visual puede hacer que sea más probable que tenga tales necesidades. Por ejemplo, es elegible para participar en un grupo de habilidades sociales con un trabajador social para mejorar sus intercambios conversacionales y el uso de gestos. Tim no tiene ningún impedimento cognitivo, pero está por debajo del nivel de grado porque sus discapacidades han ralentizado su aprendizaje. Si una evaluación académica muestra que su hijo o hija está significativamente por debajo del nivel de grado en ciertas áreas, en algunos casos esto puede considerarse un "trastorno específico del aprendizaje" con impedimentos en lectura o matemáticas. Esta designación calificó a nuestro hijo para recibir apoyos especiales de aprendizaje, incluida la sala de recursos de lectura y la sala de recursos de matemáticas. Yo determino los materiales que leerá y las matemáticas que estudiará. Aunque no hemos aceptado los servicios de la sala de recursos en los últimos años, últimamente los he considerado seriamente.

Elegimos educar a Tim en el hogar porque la comunicación con la escuela pública era muy deficiente y la escuela no modificaba la mayoría de los materiales para hacerlos accesibles para él. Ahora, como soy la instructora de educación en el hogar, los profesionales de la sala de recursos deben informarme y apoyarme mientras trabajo con mi hijo: ¡todo un ascenso, ya no soy una simple mamá como cuando él era un estudiante matriculado!

Libros para leer y tecnología para leerlos

Los distritos escolares de Nueva York consideran la educación en el hogar a la par de las escuelas privadas. Como tal, los distritos deben proporcionar libros accesibles y otros materiales curriculares. He aprendido que no vale la pena dedicar tiempo a discutir para que el distrito escolar escanee documentos o cree libros y documentos en formatos accesibles, aunque por ley deberían hacer estas cosas. En mi experiencia, me lleva menos tiempo hacer el escaneo yo mismo que el que emplearía discutiendo sobre ello con los administradores de la escuela. Escaneo todos los libros como archivos PDF, lo cual es legal según la Ley de Uso Justo de 2007. Los estudiantes que necesitan Braille o letras grandes (técnicamente, fuente de 16 puntos) pueden obtener algunos materiales directamente de las escuelas o a través de Fondos de Cuota (que se explica a continuación).

En Nueva York, el distrito escolar también debe proporcionar el equipo necesario para que el estudiante logre un acceso igualitario al plan de estudios. Si yo no contara con equipo especial, no podría crear materiales accesibles por mi cuenta. Según nuestra Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York, todo el equipo que un estudiante ciego necesita para acceder al plan de estudios debe ser pagado y proporcionado por la escuela, incluso si el niño recibe educación en el hogar. Sin embargo, esto también significa que la Comisión se negará a pagar el equipo, aunque tenga miles de dólares discrecionales. En nuestro caso, la lista de tecnología es larga porque Tim obtiene casi todo su material académico en el computador.

¿Conseguí que el distrito escolar pagara todo esto? Sí, la mayoría. Después de perder muchos años intentando que el distrito escolar pagara por el equipo, llegué a la triste conclusión de que a menudo me ahorra tiempo y dinero comprarlo yo misma. La pieza más importante que teníamos era el computador portátil. Cada vez que algo salía mal con el computador portátil proporcionada por la escuela, pasaban de seis meses a un año (o nunca) antes de que se arreglara, y olvídese de las actualizaciones oportunas para que siga funcionando sin problemas. El distrito pagó gran parte del software, pero insistimos en instalarlo nosotros mismos y obtener el CD original.

En ocasiones le planteé a la Comisión para Ciegos de Nueva York que los artículos eran necesarios para las actividades de la vida diaria (ADLs), y la Comisión los compró. Algunos artículos están disponibles a través de fondos de cuota federal, fondos que no se extraen del presupuesto de la escuela, sino que se reservan para comprar materiales para estudiantes ciegos de la American Printing House for the Blind (APH). Como educadora en el hogar en Nueva York, tengo derecho a defender la tecnología para respaldar mi instrucción. Sin embargo, también puedo hablar con el TVI de la escuela y pedirle que consiga el equipo en nombre de mi hijo.

¡Y un chófer para arrancar!

Finalmente, y este es uno que quizás te permitirá elevar los pies y tomar una taza de café (o fregar el jugo de naranja pegajoso del Brailler), en nuestro estado, el distrito escolar debe proporcionar transporte en autobús hacia y desde los "servicios relacionados" del estudiante de educación especial.

Si bien puede parecer duro hacer que su hijo tome el autobús durante cuarenta y cinco minutos en lugar de darle un viaje mucho más corto una misma, te contaré mi pequeño y sucio secreto: ¡no me importa! Necesito tiempo para reconstruir mi vida; necesito tantos minutos como sea posible para estar afortunadamente sola. Normalmente paso esas horas haciendo algo responsable, como estudiar minuciosamente el IESP de Tim para la próxima revisión anual (una reunión anual que debes tener). Pero soy conocida por comer uno o dos bombones. Además, a Tim le encanta tomar el autobús amarillo. Es su parte favorita del día.

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