American Action Fund for Blind Children and Adults
Reflexiones Futuras El Plan de Educación Individualizado (IEP) DANDO EL SIGUIENTE PASO
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Una cuestión de justicia: Nuestra lucha para obtener instrucción en Braille
por Holly Miller
Reimpreso de Future Reflections, Volumen 31, Número 3, Verano de 2012
Del editor: En su entrevista con Future Reflections para el artículo de esta edición, Sharon Krevor-Weisbaum se refiere a su trabajo en apoyo de Holly Miller, una madre que luchó para obtener instrucción en Braille para su hijo. La historia de Holly Miller es de convicción y perseverancia. Debido a que su familia tenía grandes expectativas, Hank Miller tuvo la oportunidad de desarrollar todo su potencial. En este artículo, Holly Miller relata la larga lucha de su familia para darle a Hank la instrucción que necesitaba.
El 18 de agosto de 2008, envié un correo electrónico al director de servicios especiales de nuestro distrito escolar, sugiriendo que nuestro hijo, Hank, podría necesitar instrucción en Braille. Hank se estaba preparando para entrar al segundo grado. Admito que en ese momento mi esposo y yo no estábamos 100 por ciento convencidos de que Braille fuera la respuesta para él, pero vimos señales de que Hank estaba teniendo problemas para leer la letra impresa y sentimos que debía ser evaluado.
Hank tenía suficiente visión para ver letras grandes, pero la fatiga ocular limitó el tiempo que podía leer. Fue un esfuerzo físico para él ver las palabras en la página impresa. Cuanto más tenía que leer, menos entendía lo que leía.
Dos meses después de que envié nuestro primer correo electrónico, nos concedieron una reunión, en la que el profesor estatal para personas con discapacidad visual (TVI) dijo sin aliento: "¡Odiaría hacerle eso!". Con eso se refería a Braille, por supuesto.
Sin desanimarnos, presionamos para que se realizara una evaluación de los medios de aprendizaje. Se hizo la evaluación, pero los resultados no se nos presentaron hasta febrero. Aunque la parte de la evaluación de resistencia a la lectura se dejó en blanco, nos dijeron que Braille no era apropiado para nuestro hijo.
La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) supone que Braille es el método de lectura principal para los estudiantes legalmente ciegos. Sin embargo, aunque Hank es legalmente ciego, nos vimos obligados a demostrar que Braille era apropiado para él.
Durante los meses siguientes, enviamos innumerables correos electrónicos y cartas y asistimos a una reunión tras otra. Nos preparamos cuidadosamente para cada reunión, trayendo artículos y defensores. Conseguimos un abogado. Cambiamos de abogados. Ambas partes realizaron evaluaciones.
El personal de la escuela y los profesionales de la Comisión para Ciegos y Discapacitados Visuales de Nueva Jersey (NJCBVI) se mantuvieron inamovibles. Nada de lo que hicimos, dijimos o presentamos influyó en sus decisiones firmemente decididas. Nos dijeron que Hank era un lector vidente, que estaría mejor si formara parte del mundo vidente. Ellos insistieron en que el maravilloso enfoque de aprendizaje de Hank se vería frustrado si lo obligáramos a aprender Braille. "¿Por qué querrías hacerlo más ciego?" exigieron. Parecían creer que estábamos tratando de hacerle algo a él en lugar de hacerlo por él. En broma lo llamamos Munchhausen en Braille, una referencia a Munchhausen por poder, el fenómeno por el cual los padres deliberadamente hacen que sus hijos se enfermen.
A medida que pasaron los meses (luego los años), enfatizamos repetidamente que nuestra preocupación era la incapacidad de Hank para manejar tareas de lectura sostenidas. Nos aseguraron que la lectura sostenida no era un problema, aunque el distrito nunca lo probó. Durante este tiempo, mantuvieron a Hank en la sala de recursos para leer, cinco días a la semana, noventa minutos al día. Él pasaba el 25 por ciento de su jornada escolar en la sala de recursos. Cuando preguntamos por qué, nos dieron multitud de razones, pero nos mostramos escépticos acerca de todas ellas. El hecho de que los ojos de Hank no pudieran seguir el ritmo de la carga de trabajo habitual en la sala de clases nunca estuvo en la lista.
Las pruebas realizadas por el distrito escolar mostraron que Hank no tenía ninguna discapacidad de lectura a nivel cognitivo. Sin embargo, cuando le pedimos al distrito que evaluara su lectura sostenida, la evaluación nunca se llevó a cabo. Nuestros propios expertos realizaron evaluaciones de lectura sostenidas y compartimos los resultados con el NJCBVI. Todas estas pruebas mostraron que a Hank le fue muy bien en tareas de lectura cortas, pero cuando leyó durante períodos más largos (diez a veinte minutos), su velocidad, precisión, comprensión y retención disminuyeron significativamente. Estos resultados demostraron claramente que el problema era la visión de Hank, no su mente.
A pesar de nuestros hallazgos, el distrito escolar y la NJCBVI se mantuvieron en su declaración de que Braille no era apropiado para Hank. Se hizo evidente que nada de lo que pudiéramos hacer cambiaría su forma de pensar. La única forma en que Hank recibiría instrucción en Braille sería mediante una orden judicial.
En ese momento nuestra historia había llamado la atención del Dr. Marc Maurer, presidente [ahora ex presidente] de la National Federation of the Blind (NFB). Con el respaldo del poder de la Federación, solicitamos el debido proceso en junio de 2011. Nuestro equipo legal estaba formado por Jayne Wesler de Sussan & Greenwald en Nueva Jersey y Sharon Krevor-Weisbaum y Jessie Weber de Brown, Goldstein & Levy en Baltimore. La audiencia duró nueve días, pero esos nueve días se repartieron en siete meses.
Las ruedas de la justicia giran lentamente, pero lo hicieron. El 3 de mayo de 2012 recibimos la decisión del juez de derecho administrativo. ¡Hank recibiría instrucción en Braille!
El juez encontró que nuestra evidencia se basaba más en investigaciones y datos que la presentada por el NJCBVI, en el sentido de que estaba respaldada por evaluaciones orientadas a la discapacidad específica de Hank. Descubrió que tanto el distrito como la NJCBVI tenían prejuicios contra el Braille. "El comentario de que H.M. tiene que permanecer en un mundo vidente muestra un sesgo contra el Braille porque infiere que el Braille es un medio menor que la tecnología que ella recomienda", dijo la jueza en su fallo. "HM es un estudiante legalmente ciego que tiene visión funcional. Puede vivir en el mundo de los videntes, aprendiendo y utilizando Braille como herramienta de lectura alternativa, junto con tecnología asistencial. Es más lógico que hacerlo mejore su aprendizaje en lugar de frustrarlo".
El fallo ordenó que Hank recibiera instrucción en Braille noventa minutos por día, cinco días a la semana. Esto es muy importante, porque los estudios muestran que la instrucción Braille frecuente e intensa es fundamental para que un estudiante domine el código. Hank también recibirá tres años de educación compensatoria. Esto tomará la forma de instrucción de verano, incluida la asistencia al Programa Buddy en el Centro para Ciegos de Luisiana.
El 10 de julio de 2012, casi cuatro años después de que hicimos nuestra solicitud inicial de Braille, Hank recibió su primera lección oficial de Braille. No podemos esperar a ver cómo despega su lectura a partir de aquí. Es un niño muy inteligente y curioso, y fue terrible verlo evitar leer porque le lastimaba los ojos.
No podemos empezar a expresar lo profundamente agradecidos que estamos con todos los involucrados en el caso de Hank. Aunque sabíamos que teníamos razón, no teníamos los recursos para demostrarlo por nuestra cuenta. Sin el respaldo de la NFB, Hank nunca habría recibido instrucción en Braille. Es nuestra mayor esperanza que otras familias puedan utilizar nuestro caso como ejemplo con sus escuelas, evitando la necesidad de iniciar acciones legales.