Future Reflections: Volumen 36, Número 2 El Plan de Educación Individualizado (IEP)
No estoy seguro de que sea realmente necesario
por Kevin y Rita O'Connor
[Título: Los O'Connor disfrutan de unas vacaciones familiares].
Del editor: Kevin O'Connor es un orador profesional que enseña en la Universidad de Loyola en Chicago. Rita O'Connor es abogada y corredora de bienes raíces. El trabajo de su hijo Corbb se centra en la accesibilidad en US Bank.
Por última vez nos sentamos a la mesa en una reunión del IEP de nuestro hijo, Corbb. Estaba terminando su último año de escuela secundaria y pronto partiría a la Universidad George Washington en Washington, DC. Después de que el psicólogo dio su informe, le pidió permiso a Corbb para contarnos a todos algo que había compartido en una discusión privada.
Cuando Corbb estuvo de acuerdo, el psicólogo nos explicó el contexto. Había terminado su evaluación, pruebas y entrevistas, pero tenía una última pregunta. "Si pudieras cambiar algo en tu vida, Corbb, ¿qué sería?" preguntó.
El psicólogo esperaba que Corbb respondiera con algún comentario sobre su ceguera. Sin embargo, la respuesta de Corbb lo tomó por sorpresa. "Realmente no puedo pensar en nada", dijo. "Tal vez una mejor visión... pero no estoy seguro de que sea realmente necesario".
Se hizo el silencio en la sala mientras reflexionábamos sobre la respuesta de Corbb. La respuesta que todos esperábamos no fue la experiencia de Corbb.
Como padres, estos son nuestros recuerdos de nuestro viaje con nuestro hijo hasta los dieciocho años: médicos, programas desde el nacimiento hasta los tres años, desde preescolar hasta el séptimo grado de la secundaria, y luego hasta el doceavo grado de secundaria, bastones, perro guía, profesores, instructores, administradores, IEP, solicitudes universitarias, trabajos de verano... estaban sucediendo muchas cosas a nosotros. Una de nuestras mayores preocupaciones era cómo interpretaría nuestro hijo las curvas que la vida nos presenta a todos. ¿Los percibiría como obstáculos en el camino hacia la madurez o como el precio a pagar por tener una discapacidad visual?
Pensábamos que los primeros días serían los más difíciles. Lo fueron, no para Corbb, sino para nosotros, con nuestra incertidumbre, nuestros miedos y ansiedades, y nuestra búsqueda de respuestas y apoyo.
La discapacidad en cualquier forma, a cualquier edad, nos desequilibra. Visite cualquier escuela para ciegos y verá todas las discapacidades imaginables, a menudo combinadas. También verá el espíritu humano. Sin duda, algunos estudiantes desean tener una salud perfecta y agudeza visual o auditiva, como sus padres y abuelos desean esas cosas para ellos. Pero algo muy interesante sucede en algún momento del camino. Me doy cuenta de que esto es la vida, mi vida, la vida de mi hijo. En algún momento del viaje reconocemos que es nuestro trabajo ayudar a que la vida suceda en cualquier forma que adopte, cumpliendo cualquier potencial que haya en ella.
Al principio, no estábamos preparados para esta lección. Tal vez, sólo tal vez tuvimos que luchar contra la pena y el dolor lo más fuerte que pudimos. C.S. Lewis dijo: "La única salida es a través". No luchamos con el dolor. Luchamos por superarlo.
Cuando diagnosticaron a Corbb, la primera llamada que hizo Kevin fue a un optometrista y querido amigo, el Dr. Stanley Dushman. Stanley había sido nuestro oftalmólogo y su esposa era la compañera de la escuela de posgrado y práctica privada de Kevin. Ambos eran gente muy, muy querida, el tipo de personas a las que llamas cuando estás en problemas.
Stanley escuchó lo poco que sabíamos sobre la condición ocular de Corbb en ese momento. Luego, en voz baja, amorosa y confiada, dijo: "Que vea lo que ve. No compares tu visión con la de él". ¡Esas fueron palabras sabias que Kevin ignoró durante los siguientes diez años!
Mientras tanto, Rita revisó la investigación y visitó a los médicos. Algo aquí y algo allá, nos llegaban pedacitos, pero nunca era suficiente, nunca era satisfactorio. Nunca fue la cura que queríamos, la cura que en el fondo sabíamos que nunca encontraríamos.
Tuvimos la suerte de contar con excelentes servicios de visión. Corbb asistió a una escuela Montessori y más tarde a una escuela intermedia y luego a la secundaria, las cuales eran progresistas e inclusivas. Su escuela secundaria era una de las mejores del estado. Sin embargo, como muchos padres de niños ciegos, todavía queríamos más. Queríamos vista.
Luchar contra la corriente es una actividad que todos nosotros, como padres, parecemos compartir. Por experiencia y por nuestra intuición informada sabemos lo que es luchar, resistir, explorar y volver a luchar al día siguiente. Luchamos contra el sistema, los médicos y sobre todo contra la realidad del diagnóstico. Aunque nuestros amigos y vecinos puedan simpatizar, ellos nunca pueden empatizar completamente como puede hacerlo otro padre en la misma situación. Necesitamos la investigación, así como a la comunidad.
En algún momento de esos años empezamos a darnos cuenta de que nosotros también estábamos cegados. No pudimos ver lo que vio Corbb. Pudo ver algunas cosas desde el auto que nos sorprendieron. Las vacaciones y los viajes habituales a la tienda nos recordaron lo que vio. Extraños bien intencionados, pero intrusivos y, a veces, compañeros de clase ignorantes o distantes nos recordaron lo que deseábamos que no viera. Y luego llegaron esos momentos mágicos en los que nada de eso importaba en absoluto y éramos simplemente una familia para nosotros mismos. Las vistas que todos vimos y aquellas que ni siquiera notamos se convirtieron en nuestro mundo de descubrimiento mutuo cuando nos tomamos el tiempo para observarlas y compartirlas.
Y ahora escuchamos la respuesta de Corbb al psicólogo: "Realmente no se me ocurre nada... tal vez una mejor visión, pero no estoy seguro de que sea realmente necesario". Cada uno de nosotros se sintió un poco tranquilo y los estímulos de todos esos profesores de la visión a lo largo de los años pasaron a primer plano. También nos sentimos un poco tristes; siempre teníamos sentimientos encontrados en estas reuniones. Y finalmente nos impresionó que este IEP final fuera un recordatorio de que, después de todo, el Dr. Dushman tenía razón. Corbb ve lo que ve, y para él está bien, es suficiente, tal vez incluso genial.
También nos dimos cuenta, en ese preciso momento en nuestro último IEP, de que nuestra visión había cambiado. Habíamos esperado poder ver físicamente durante todos esos años, pero tal vez no era realmente necesario después de todo.
Si yo escribiera su IEP
por Erin Jepsen
[Título: La familia Jepsen se encuentra en la entrada de un parque llamado Settlers Grove of Ancient Cedars].
Reimpreso de Future Reflections, Volumen 31, Número 3, Verano de 2012
Del editor: Erin Jepsen es escritora, investigadora y madre de cuatro hijos. Durante un tiempo enseñó música en las escuelas públicas. Se detuvo para educar en el hogar a sus propios hijos, y en el camino obtuvo capacitación en educación especial y un certificado de transcriptor en Braille. Su familia, incluidos varios miembros con discapacidad visual, vive en Idaho, donde a todos les gusta hacer caminatas, nadar, leer y tostar café gourmet. Puede leer el blog de Erin, A Number of Things, en http://whistlererin.blogspot.com.
Como madre de un niño ciego y como alguien con cierta formación en educación especial, he leído mi parte de los objetivos del IEP. Suelen decir algo como esto: "El niño reconocerá 160 de 190 contracciones Braille con un 89 por ciento de precisión antes del 30 de abril. El niño deberá leer textos en Braille a un nivel de segundo grado, con 65 por ciento de fluidez y una velocidad mínima de 40 palabras por minuto en el 80 por ciento de las pruebas".
¡Caramba! ¿Estamos educando a los niños o programando robots?
No quiero ofender a los profesores de educación especial, muchos de los cuales reciben poco reconocimiento por realizar un trabajo difícil. Es sólo que el "sistema" a veces me deja atónita. Tomar algo tan desordenado y orgánico como el aprendizaje y meterlo en una cajita cuantificable parece más ridículo que útil. Por supuesto, queremos poder medir el progreso; pero para una madre, o peor aún, para un estudiante, estos números pueden parecer una desconcertante mezcla de estadísticas aleatorias.
Por ejemplo. tomemos un hipotético niño de doce años. Él lee a un nivel de segundo grado y rara vez lee por diversión. Ve lo suficientemente bien como para leer letras impresas de 16 puntos, pero su visión es tal que hacerlo se convierte en una tarea ardua. ¿Debería enseñarse Braille a este niño? ¿Debería utilizar un CCTV? ¿Cuáles deberían ser sus objetivos? ¿Qué tan específicamente debería redactarse el lenguaje de su IEP? ¿Debería la escuela esperar que aprenda al mismo nivel que sus compañeros de edad, o su discapacidad visual lo exime de los estándares educativos a los que están sujetos sus compañeros?
En mi opinión, estas preguntas presentan todo tipo de problemas por su propia naturaleza. ¡Estamos hablando de un niño! Su discapacidad no lo convierte en un robot que deba ser pesado, medido y cuantificado. Es un niño, ante todo. Algún día será un adulto que probablemente querrá encontrar un trabajo, tener una familia, dedicarse a pasatiempos, viajar, vivir y soñar.
Si escribiera un IEP para este niño, escribiría algo como esto: "El niño estará expuesto a historias sobre dragones, béisbol o surf hasta que se enamore de las historias y comience a devorarlas en cualquier formato que pueda conseguir. El niño enviará mensajes de 'código secreto' en Braille a amigos nerds y comenzará a programar computadores. El niño pasará tiempo al aire libre haciendo ejercicio y no preocupándose tanto por objetivos, números y estadísticas hasta que descubra que le apasiona la mecánica automotriz y está dispuesto a aprender las matemáticas necesarias para calcular el peso del motor de un automóvil. Se espera que el niño haga las mismas tareas que sus hermanos, asuma la responsabilidad adecuada por su apariencia y modales, y tenga la misma libertad para explorar su mundo y encontrar su lugar en él como cualquier otra persona".
Comprendamos por qué aprendemos y cómo, y el Braille, la impresión y el audio calzarán. Una vez que el niño esté entusiasmado con el aprendizaje, dele tantas horas de Braille, impresos y de audio como pueda durante el día, y déjelo que absorba. Pero, por el amor de Dios, no empieces con "aprenderás 35 contracciones en Braille", ¡o nunca lo hará!
Los niños pueden ser pragmáticos y los niños ciegos no son diferentes de los demás. Si leer supone mucho trabajo, un niño inteligente no se molestará. Sólo cuando descubre que hay un mundo de magia más allá de la letra impresa o de la página en Braille, decidirá de repente que aprender a leer es una actividad que vale la pena. Para algunos niños, los audiolibros son los primeros en despertar esta magia. A otros les atrae el disfrute táctil del Braille. Una vez que los niños descubren que las historias abren el camino a los amigos que viven sólo en los libros, que a través de la lectura pueden sobrevivir en una isla solitaria durante años, navegar en barcos piratas o vivir con Laura Ingalls en las praderas salvajes, escuchando a los lobos aullar y Papá toca el violín, ellos ruegan que se les permita leer, en lugar de quejarse. Cuando descubren que su pasión por aprender sobre las orcas se puede alimentar mediante fuentes ampliadas en la pantalla de un computador o escuchando documentales audiodescritos, descubrirás que de repente quedan cautivados y pasarán leyendo mucho más de los veinte minutos requeridos. Un simple juego de iPad puede abrir la puerta a un amor permanente por la geografía y los viajes por el mundo.
Las matemáticas, por supuesto, presentan un conjunto de desafíos completamente nuevo. Para muchos niños, ciegos o videntes, la interminable monotonía de las hojas de ejercicios cronometradas socava cualquier posible éxito o disfrute del estudio matemático. Cuando éramos niños, ¿cuántos de nosotros temíamos las hojas de trabajo que caían sobre nuestros escritorios cuando el profesor ponía en marcha el cronómetro? Sin embargo, descubrí un nuevo mundo de matemáticas mientras educaba a mis hijos en el hogar. ¿Sabías que los nueves son engañosos y los ceros divertidos? ¿Sabías que, si nadie les dice a los niños que las matemáticas son aburridas, harán cálculos mentales en los viajes en automóvil? Tuve que decirle a mi hijo: "¡Deja de hacer matemáticas y ponte el abrigo!"
El álgebra comienza a tener sentido cuando los números son pesas en una balanza y X es un trozo de tejido que cubre un lado. La geometría deja de ser líneas aleatorias en un libro y se vuelve necesaria cuando se lleva al taller de carpintería. El cálculo se puede utilizar para dibujar la forma de una gota de agua donde un momento antes no existía ninguna gota. Sin embargo, un IEP simplemente establece: "El niño deberá sumar números de cuatro dígitos con una precisión del 75 por ciento el 60 por ciento de las veces". ¿Alguien se ha dado cuenta alguna vez de que con una precisión del 75 por ciento no se puede construir una pajarera que se mantenga unida?
Si tu objetivo es poner el listón lo suficientemente bajo como para poder marcar tu casilla al final del día, ¿estás realmente educando a un niño? ¿Aprendió hoy que una flor de cornejo es un cuadrado, una petunia se convierte en un pentagrama, pero un lirio es en realidad un hexagrama? Incluso si no puede ver la magia de una hoja de arce, ¿tocó una? ¿Contó hoy las franjas contrastantes a lo largo del paso de peatones como lo hizo mi hija de cuatro años? ¿Alguien le ha dicho alguna vez que el zumbido del monitor de su computador se debe a que está configurado en 60 ciclos en vez de en un valor más alto?
Afortunadamente, miles de profesores salvajes y creativos resuelven problemas de maneras maravillosas, como construyendo mapas táctiles con M&M y caramelos de regaliz. Hay profesores dedicados que le darán a un lector reacio diferentes libros hasta que encuentre el que capte su imaginación. También hay padres que pasan horas pegando tiras de tela a juegos de mesa para hacerlos táctiles, y discuten con los empleados del museo de ciencias hasta que su hijo pueda tocar el esqueleto que se encuentra detrás del cartel de NO TOCAR. Hay niños que aprenden a programar computadores más allá de cualquier expectativa, juegan a "Legend of Zelda" aunque nunca hayan visto la pantalla o perfeccionan su técnica de skate. Hay niños ciegos que, cuando se les excusa de aprender a hacer gráficos, buscan libros, encuentran sitios web y aprenden por sí mismos cómo hacerlo.
Mientras le enseño a mi hija, no quiero que alcance la meta del 75 por ciento, y eso sólo durante una fracción del tiempo. Quiero que se sumerja en la vida al 100 por ciento. Aprenderá a leer porque todos en su familia leen y entenderá lo que lee porque hablaremos sobre ello juntos y lo leeremos juntos, tal como lo hago yo con todos los demás niños a los que he enseñado. Aprenderá a correr, nadar, hacer matemáticas y trepar a los árboles, tal como lo hacen sus hermanos y hermanas videntes. Y afortunadamente, ¡no lo hará sólo el 60 por ciento de las veces!