Opciones y oportunidades

Future Reflections: Volumen 36, Número 2 El Plan de Educación Individualizado (IEP)

¡Usted puede educar a su hijo ciego en el hogar y la escuela puede ayudar!

por Darcie Whelan Kortan

[Título: Darcie Whelan Kortan]

Del editor: Aunque puede ser un desafío obtener materiales y servicios de educación especial, un número creciente de padres en todo el país educan a sus hijos ciegos en el hogar. En este artículo, Darcie Whelan Kortan describe su experiencia de educación en el hogar en el estado de Nueva York y ofrece aliento a otras familias. 

Por diversas razones, muchos padres de niños con discapacidad visual consideran la educación en el hogar. Algunas familias prefieren ofrecer un plan de estudios acorde con sus valores religiosos. Algunos sienten que su hijo ciego y superdotado no está siendo desafiado en el aula de la escuela pública. Otros no están satisfechos con la forma en que la escuela se adapta a la necesidad de acceso de sus hijos a libros y otros materiales. La educación en el hogar es una tarea desalentadora incluso para los padres de un niño típico. ¿Es posible darle a su hijo ciego lo que necesita si usted no es un profesor capacitado de personas con discapacidad visual (TVI)?

La respuesta es sí. Puede educar en el hogar a su hijo ciego o con discapacidad visual sin tener un título especializado. Si bien muchas familias que educan en el hogar optan por hacerlo solas en casi todos los aspectos de la educación, este enfoque no es necesario ni práctico para la mayoría de las familias de niños ciegos que se educan en el hogar. Muchos estados garantizan que los estudiantes con discapacidades tengan derecho legal a los servicios y equipos que recibirían para apoyar su instrucción en las escuelas públicas. 

Las leyes en algunos estados protegen a los niños ciegos educados en el hogar 

Mi hijo Tim tiene doce años. Es legalmente ciego y tiene varias discapacidades adicionales. Lo he educado en el hogar durante casi tres años y constantemente ha logrado mayores progresos conmigo que en las escuelas públicas. 

Cuando comenzamos el viaje de educación en el hogar, sabíamos mucho sobre a qué tenía derecho nuestro hijo con necesidades especiales según las regulaciones del Departamento de Educación del Estado de Nueva York; tenía un Plan de Educación Individualizado (IEP) que era largo y exhaustivo. Sin embargo, no sabíamos nada sobre nuestros derechos como educadores en el hogar, por lo que consultamos a un abogado de necesidades especiales. Ella nunca había trabajado en nombre de un estudiante ciego, pero nos informó a mí y a mi esposo que cada niño con una discapacidad en el estado de Nueva York que de otra manera califica para educación especial tiene derecho a las mismas adaptaciones ofrecidas en su IEP, incluso cuando recibe educación en el hogar. La Ley federal de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) garantiza que los estudiantes con ceguera legal documentada califiquen para un IEP.   

La ley del estado de Nueva York considera que un niño educado en el hogar se encuentra en una "ubicación unilateral", casi idéntica a cuando un estudiante es enviado a una escuela privada. Si bien los padres optan por ofrecer educación académica a través de un profesor externo (en este caso, la mamá o el papá del niño), el estudiante aún tiene derecho a todos los apoyos de educación especial, excepto para el profesor principal de la clase (profesor de educación general o de educación especial, cualquiera que sea que tenía el niño). 

Si bien solo puedo confirmar la ley tal como está en Nueva York, muchos estados del país tienen políticas similares. Las regulaciones de Nueva York se pueden encontrar en https://www2.ed.gov/about/offices/list/oii/nonpublic/newyork.html.

IDEA es una ley federal y sus ideales sustentan las políticas en aquellos estados donde la ley exige que los distritos escolares apoyen a los estudiantes de educación especial educados en el hogar. Incluso cuando un experimentado educador en el hogar en su estado le diga que no puede obtener apoyo, no asuma que esta información es correcta. En mi experiencia, la mayoría de los educadores en el hogar de niños con necesidades especiales en Nueva York no tienen idea de cuántos de los elementos siguientes siguen siendo responsabilidad del estado y del distrito escolar. Varios estados tienen una comisión para ciegos; Si su estado tiene uno, puede ser una buena fuente de información sobre los derechos y regulaciones de educación en el hogar para estudiantes ciegos. Otro recurso es la Asociación de Defensa Legal de la Escuela en el Hogar (Home School Legal Defense Association o HSLDA) en www.hslda.org.

Servicios relacionados para ciegos 

Al recopilar esta información, me baso principalmente en mi experiencia con mi hijo, que tiene baja visión. Pido disculpas por cualquier información que pueda haber olvidado Todos los servicios y apoyos como la tecnología deben ser determinados como necesarios mediante una evaluación realizada por un profesional. En el estado de Nueva York, si un distrito escolar realiza una evaluación y dice que su hijo no necesita un servicio o apoyo en particular, puede solicitar que el distrito pague una evaluación externa. El distrito debe pagar por esto y usted tiene derecho a elegir un profesional calificado para realizarlo. 

Los servicios que se consideran apropiados para un niño con necesidades especiales se denominan servicios relacionados. Los servicios relacionados y otros apoyos no están incluidos en un IEP (el documento que tiene un estudiante matriculado), sino en un Plan de Servicios Educativos Individualizados (IESP) desarrollado por el Comité de Educación Especial (CSE) para su hijo. Todos los términos de educación especial utilizados en este artículo son relevantes para el estado de Nueva York; otros estados pueden emplear términos alternativos para los servicios de educación especial. Para nosotros, los servicios para el año escolar y, en muchos casos, el verano, incluían lo siguiente:

•    Servicios de visión impartidos por un Profesor de Personas con Discapacidad Visual (TVI). Un TVI no es considerada una profesora de educación especial porque solo ayuda al estudiante a acceder al plan de estudios; es decir, no enseña áreas de contenido, solo habilidades técnicas.
Nuestro TVI trabaja con nuestro hijo para aprender a usar su computador, recursos de libros para ciegos e Internet con tecnología accesible. Toda esta tecnología se instala en un segundo computador para él en la escuela, donde se reúne con el TVI para recibir esta instrucción.

  • Instrucción de Braille
  • Educación física adaptada como complemento a la educación física que impartimos
  • Orientación y movilidad, incluidas habilidades de administración de dinero y tecnologías de orientación GPS.

Servicios no relacionados con la ceguera 

También recibimos servicios relacionados con las otras discapacidades de nuestro hijo. Éstas incluyen:

  • Terapia física
  • Terapia ocupacional
  • Terapia del habla y del lenguaje

Algunos de los apoyos que mi hijo está calificado para recibir no están directamente relacionados con su discapacidad visual, pero su discapacidad visual puede hacer que sea más probable que tenga tales necesidades. Por ejemplo, es elegible para participar en un grupo de habilidades sociales con un trabajador social para mejorar sus intercambios conversacionales y el uso de gestos. Tim no tiene ningún impedimento cognitivo, pero está por debajo del nivel de grado porque sus discapacidades han ralentizado su aprendizaje. Si una evaluación académica muestra que su hijo o hija está significativamente por debajo del nivel de grado en ciertas áreas, en algunos casos esto puede considerarse un "trastorno específico del aprendizaje" con impedimentos en lectura o matemáticas. Esta designación calificó a nuestro hijo para recibir apoyos especiales de aprendizaje, incluida la sala de recursos de lectura y la sala de recursos de matemáticas. Yo determino los materiales que leerá y las matemáticas que estudiará. Aunque no hemos aceptado los servicios de la sala de recursos en los últimos años, últimamente los he considerado seriamente. 

Elegimos educar a Tim en el hogar porque la comunicación con la escuela pública era muy deficiente y la escuela no modificaba la mayoría de los materiales para hacerlos accesibles para él. Ahora, como soy la instructora de educación en el hogar, los profesionales de la sala de recursos deben informarme y apoyarme mientras trabajo con mi hijo: ¡todo un ascenso, ya no soy una simple mamá como cuando él era un estudiante matriculado! 

Libros para leer y tecnología para leerlos

Los distritos escolares de Nueva York consideran la educación en el hogar a la par de las escuelas privadas. Como tal, los distritos deben proporcionar libros accesibles y otros materiales curriculares. He aprendido que no vale la pena dedicar tiempo a discutir para que el distrito escolar escanee documentos o cree libros y documentos en formatos accesibles, aunque por ley deberían hacer estas cosas. En mi experiencia, me lleva menos tiempo hacer el escaneo yo mismo que el que emplearía discutiendo sobre ello con los administradores de la escuela. Escaneo todos los libros como archivos PDF, lo cual es legal según la Ley de Uso Justo de 2007. Los estudiantes que necesitan Braille o letras grandes (técnicamente, fuente de 16 puntos) pueden obtener algunos materiales directamente de las escuelas o a través de Fondos de Cuota (que se explica a continuación). 

En Nueva York, el distrito escolar también debe proporcionar el equipo necesario para que el estudiante logre un acceso igualitario al plan de estudios. Si yo no contara con equipo especial, no podría crear materiales accesibles por mi cuenta. Según nuestra Comisión para Ciegos del Estado de Nueva York, todo el equipo que un estudiante ciego necesita para acceder al plan de estudios debe ser pagado y proporcionado por la escuela, incluso si el niño recibe educación en el hogar. Sin embargo, esto también significa que la Comisión se negará a pagar el equipo, aunque tenga miles de dólares discrecionales. En nuestro caso, la lista de tecnología es larga porque Tim obtiene casi todo su material académico en el computador.

  • Un computador portátil con campo de visión de 15 pulgadas para ejecutar todos sus softwares 
  • Monitor de pantalla táctil de 27 pulgadas para aumentar el campo de visión (uno para la escuela y otro para el hogar)
  • ZoomText u otro software de lupa de pantalla y conversión de texto a voz (TTS)
  • Kurzweil 3000, software de reconocimiento óptico de caracteres (OCR) que puede leer y extraer texto de documentos escaneados o de la web (pero solo funciona con el navegador web Firefox)
  • Adobe Acrobat Pro DC, que me permite poner espacios en blanco en archivos PDF escaneados para que Tim pueda completar las respuestas con el computador
  • Microsoft Word (que le permite escribir y leer materiales con una fuente de 48 puntos)
  • Don Johnston CoWriter, software de predicción de palabras que acelera la escritura 
  • Aplicación Microsoft PDF Reader, un excelente programa que le permite arrastrar el documento de arriba a abajo y hacia la izquierda y la derecha después de acercarlo para leerlo.
  • Google Chrome con una extensión Bookshare que le permite leer cualquier libro de Bookshare de forma gratuita, visualmente o con producción de voz
  • Open Lore, una aplicación que le permite leer libros que ha descargado de Bookshare incluso cuando no tiene wifi. 
  • Un teclado de alto contraste (amarillo y negro) con un protector de teclas para evitar que presione varias teclas a la vez.
  • Un circuito cerrado de televisión (CCTV) o una cámara de documentos para leer materiales sin escanear
  • Reproductor Digital de Libros Parlantes del Servicio Nacional de Bibliotecas (NLS) para Ciegos y Discapacitados Físicos (gratis para usuarios ciegos)
  • Suscripción anual a Learning Ally, una biblioteca en línea de libros de texto en audio descargables
  • Victor Reader Stream para reproducir audiolibros y grabar notas de audio. También cuenta con estaciones de radio y acceso a podcasts descargables.
  • Un iPad para apps de orientación y movilidad como Nearby Explorer

¿Conseguí que el distrito escolar pagara todo esto? Sí, la mayoría. Después de perder muchos años intentando que el distrito escolar pagara por el equipo, llegué a la triste conclusión de que a menudo me ahorra tiempo y dinero comprarlo yo misma. La pieza más importante que teníamos era el computador portátil. Cada vez que algo salía mal con el computador portátil proporcionada por la escuela, pasaban de seis meses a un año (o nunca) antes de que se arreglara, y olvídese de las actualizaciones oportunas para que siga funcionando sin problemas. El distrito pagó gran parte del software, pero insistimos en instalarlo nosotros mismos y obtener el CD original. 

En ocasiones le planteé a la Comisión para Ciegos de Nueva York que los artículos eran necesarios para las actividades de la vida diaria (ADLs), y la Comisión los compró. Algunos artículos están disponibles a través de fondos de cuota federal, fondos que no se extraen del presupuesto de la escuela, sino que se reservan para comprar materiales para estudiantes ciegos de la American Printing House for the Blind (APH). Como educadora en el hogar en Nueva York, tengo derecho a defender la tecnología para respaldar mi instrucción. Sin embargo, también puedo hablar con el TVI de la escuela y pedirle que consiga el equipo en nombre de mi hijo. 

¡Y un chófer para arrancar!

Finalmente, y este es uno que quizás te permitirá elevar los pies y tomar una taza de café (o fregar el jugo de naranja pegajoso del Brailler), en nuestro estado, el distrito escolar debe proporcionar transporte en autobús hacia y desde los "servicios relacionados" del estudiante de educación especial. 

Si bien puede parecer duro hacer que su hijo tome el autobús durante cuarenta y cinco minutos en lugar de darle un viaje mucho más corto una misma, te contaré mi pequeño y sucio secreto: ¡no me importa! Necesito tiempo para reconstruir mi vida; necesito tantos minutos como sea posible para estar afortunadamente sola. Normalmente paso esas horas haciendo algo responsable, como estudiar minuciosamente el IESP de Tim para la próxima revisión anual (una reunión anual que debes tener). Pero soy conocida por comer uno o dos bombones. Además, a Tim le encanta tomar el autobús amarillo. Es su parte favorita del día.

Haciendo un esfuerzo adicional con el aprendizaje a distancia 

por Chelsea Page 
[TÍTULO: Chelsea Page]

Del editor: Chelsea Page es profesora de niños ciegos y acaba de obtener una maestría en enseñanza a estudiantes ciegos (TBS) de la Universidad de Luisiana Tech. Ella planea trabajar con bebés y niños pequeños ciegos para garantizar que reciban los servicios que necesitan. Ha enseñado a varios estudiantes ciegos de forma remota. En 2016 recibió una Beca Nacional de la NFB.

Nací ciega y asistí a una escuela para ciegos hasta el comienzo del noveno grado. Aunque aprendí Braille, todavía había una brecha importante en mi educación. En la escuela para ciegos tuve muy poca exposición a la tecnología. Tenía un Braille 'n Speak que usaba a veces, pero no era adecuado para satisfacer mis necesidades.

Cuando me incorporaron en noveno grado, tuve dificultades en dos clases de informática. No tenía un profesor de estudiantes ciegos que me enseñara a usar tecnología asistencial. El instructor de mis clases de informática estaba ansioso por trabajar conmigo y me enseñó todo lo que pudo, incluidos atajos de teclado para navegar por varios programas. Sin embargo, él no sabía nada sobre JAWS, el lector de pantalla que estaba usando.  

Aunque había asistido a una escuela para ciegos, me habían enseñado que yo no era realmente ciega. Ser ciega significaba que no puedes ver nada en absoluto. Yo no podía ver tan bien como una persona con visión completa, pero eso no me volvía ciega. En 2006, mi familia y yo asistimos a nuestra primera convención nacional de la Federación. Durante ese evento que cambió mi vida comencé a identificarme como ciega por primera vez. 

Después de asistir a mi primera convención de la Federación, quedé enganchada. Conseguí mi primer anotador con pantalla Braille y aprendí a usarlo por mi cuenta. En 2007 asistí al programa STEP para estudiantes ciegos de secundaria en el Centro para Ciegos de Luisiana (LCB). Antes de comenzar la universidad asistí al programa de capacitación para adultos del LCB. A través de estas experiencias decidí que quería enseñar a estudiantes ciegos y devolver lo que me habían dado. Hoy tengo el privilegio de enseñar tecnología asistencial a estudiantes ciegos a través del aprendizaje a distancia. 

Comparto mi historia personal porque quiero enfatizar la importancia de garantizar que su hijo reciba los servicios adecuados y apropiados desde una edad temprana. Los niños ciegos necesitan saber que ser ciego es respetable y deben recibir una educación que les permita competir en términos de igualdad con sus homólogos videntes. A veces es difícil encontrar un profesor de estudiantes ciegos que esté calificado para enseñar las habilidades que su hijo necesita, especialmente si vive en una zona rural. 

En los últimos años la educación a distancia ha tenido un enorme impacto en la sociedad. Ha puesto la instrucción al alcance de millones de personas que nunca antes habían tenido tales oportunidades de aprendizaje. Muchos profesores de estudiantes ciegos ahora brindan instrucción en Braille y tecnología asistencial mediante el uso de programas como FaceTime, Skype y Zoom. Estos son programas de reuniones de conferencias que permiten la comunicación tanto por audio como por vídeo. 

Explorando las opciones

Como padre, usted es el experto en su hijo y su más firme defensor. Si se determina que su hijo necesita instrucción en Braille o tecnología, abogue por esos servicios. Muchos distritos escolares no tienen acceso a un profesor de estudiantes ciegos que domine estas áreas. En tales casos, la educación a distancia es una gran opción.  

Cuando usted o el distrito escolar encuentren a alguien que pueda brindar servicios, asegúrese de que el profesor tenga una filosofía buena y sólida sobre la ceguera. Además, asegúrese de que el profesor esté altamente calificado en las áreas en las que instruirá al estudiante ciego. Puedo decir por experiencia que no se debe presionar a un niño ciego para que utilice una visión que pueda resultar poco fiable e ineficaz. A los estudiantes ciegos se les debe enseñar a utilizar técnicas no visuales. Más adelante podrán combinar métodos visuales y no visuales para crear la combinación que mejor se adapte a sus necesidades. El profesor debe tener confianza en las áreas de instrucción. Si un profesor no sabe utilizar JAWS sin recurrir constantemente al ratón, no podrá enseñar al estudiante a operar un computador de manera eficiente utilizando técnicas no visuales. 

Con la ayuda de un profesor calificado de estudiantes ciegos, ya sea presencial o a distancia, los estudiantes pueden aprender a navegar los mismos materiales del curso que utilizan sus compañeros. Los estudiantes ciegos pueden incluso aprender a escanear documentos impresos, editar sus escaneos y grabar archivos en Braille. Estas habilidades preparan a los estudiantes para la vida después de la escuela secundaria. Sin embargo, no se debe esperar que los estudiantes escaneen y graben sus propios materiales del curso, ya que el proceso lleva bastante tiempo.  

La tecnología juega un papel fundamental en las salas de clases de hoy. Es crucial que nuestros estudiantes ciegos tengan el mismo acceso a la tecnología que sus compañeros videntes. El niño ciego de noveno grado debería hacer lo que se espera de un estudiante de noveno grado vidente. Este objetivo se puede alcanzar siempre que la tecnología del estudiante ciego sea accesible con un lector de pantalla como JAWS, Window-Eyes o NVDA. Es extremadamente importante que el profesor de estudiantes ciegos se mantenga actualizado con los dispositivos y software más recientes.

Líneas abiertas de comunicación

Si el niño ciego recibe capacitación en tecnología asistencial a través del aprendizaje a distancia, quizás se pregunte cómo asegurarse de que todos los materiales del curso sean accesibles. Con una línea abierta de comunicación, los profesores y otros miembros del equipo del IEP pueden pedirle que obtenga una vista previa de los materiales y pueden ayudarlo a acceder a tales materiales. Una buena comunicación puede minimizar la necesidad de un paraprofesional específico para niños. Con una línea de comunicación abierta, el equipo puede planificar las necesidades futuras del niño y asegurarse de que tenga las herramientas adecuadas en su caja de herramientas. 

Siempre que todos los miembros del equipo intercambien ideas libremente, el niño podrá beneficiarse de la enseñanza en Braille a través de la educación a distancia. La educación a distancia permite a nuestros estudiantes ciegos tener la misma oportunidad de aprender que sus compañeros de clase, incluso si viven en un área sin profesores calificados para estudiantes ciegos. 

Pensamientos finales

En resumen, asegúrese de que el estudiante ciego reciba los servicios que merece. Con la tecnología actual, esos servicios se pueden brindar en una sala de clases tradicional o mediante la educación a distancia. Abogue por que su hijo tenga un instructor calificado y seguro para enseñarle las habilidades necesarias. La geografía no tiene por qué ser un factor limitante. Si no hay un profesor calificado disponible en su distrito escolar, considere el aprendizaje a distancia como una buena opción. 

Mantenga una línea abierta de comunicación con el equipo de su hijo y discuta todos los temas relacionados con sus necesidades. Al brindar buenos servicios desde el principio, la escuela puede minimizar la necesidad de un paraprofesional específico para niños, ahorrando dinero a largo plazo. 

Con el tiempo, se debe alentar al niño a defender lo que necesita. La capacidad de defenderse a uno mismo es muy importante en cada etapa de la vida.  

La instrucción a distancia está cambiando el panorama educativo para todos. Al trabajar de forma remota con un profesor calificado, los estudiantes ciegos pueden recibir instrucción en Braille y tecnología asistencial más fácilmente que nunca.